Kind tijdens de zwangerschap.
De Gezondheidsraad adviseert de minister van VWS om een centraal gecoördineerd programma voor preconceptiezorg op te laten zetten. Erfelijkheidskwesties worden een integraal onderdeel. Helpt dit toekomstige ouders nou echt?
Het rapport Preconceptiezorg: voor een goed begin, gaat in op allerlei aspecten die invloed hebben op de toekomstige gezondheid van een kind. Voeding, genotsmiddelen, gevaarlijke stoffen, arbeidsomstandigheden, het passeert allemaal de revue. In dit artikel wil ik de genetische aspecten die de Gezond- heidsraad noemt belichten.
Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt, komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Een essentiële pijler voor preconceptionele advisering over genetische factoren is volgens de Raad een goede persoonlijke en familie-anamnese, wat wil zeggen: wat een patiënt met betrekking tot de voorgeschiedenis van zijn ziekte en die in de familie kan vertellen. Op basis daarvan kan eventueel naar counseling door een klinisch genetisch centrum worden doorverwezen.
Die bestaat uit onderzoek van het DNA, waaruit informatie gedefinieerd wordt, met name over mogelijk voorkomende erfelijke ziekten en de kans op het krijgen van een kind met zo'n ziekte of afwijking. Men noemt het overigens counseling in tegenstelling tot advisering. Rond invloeden die genotsmiddelen zoals roken en alcohol hebben op de gezondheid van het gewenste kind, mogen preconceptionele zorgers adviseren. Over hoe om te gaan met de informatie over het DNA mag geen advies gegeven worden, de wannabe ouder(s) moeten alleen alle informatie krijgen, zodat ze goed geïnformeerd zijn. Doel is 'het vergroten van de handelingsopties bij een belaste genetische achtergrond'. Opties bestaan dan uit 'dragerschapsonderzoek en/of prenataal onderzoek' of 'al dan niet afzien van een zwangerschap'. Informatie die over het DNA en chromosomen gepresenteerd wordt, is niet zo eenduidig te interpreteren als vaak wordt voorgesteld. Myra van Zwieten geeft in haar promotiewerk The target of testing een uniek kijkje in de keuken van de prenatale diagnostiek praktijk. Die blijkt geen eenduidige technische aangelegenheid te zijn maar, zoals de filosofe Rapp beschrijft, een 'fabriek van feiten- constructie'. In dit proefschrift wordt een aantal casussen besproken waaruit blijkt hoe een test resultaat geproduceerd wordt. Van Zwieten toont ook aan dat het niet-sturende karakter van de advisering naar aanleiding van testresultaten wel als model wordt aangenomen, maar dat er tijdens het produceren van de resultaten wel morele overwegingen een rol kunnen spelen.
Zwangere vrouwen krijgen dus wel degelijk een uitslag te horen gebaseerd op informatie die door de klinisch geneticus relevant wordt geacht. Counseling in een stadium eerder, dus nog voor de conceptie, lijkt nog meer onzekerheden te geven. De uitkomst van het mixen van de chromosomenparen van twee mensen is immers nog ongewis.
Alleen al de familie-anamnese en eventueel daaropvolgende genetische counseling aanbieden aan alle mensen in Nederland die zwanger willen worden, vergt een fikse inspanning. Het interpreteren van uitkomsten blijft lastig. Hoeveel 'vertalers' van technische en statistische informatie zullen wel niet nodig zijn om mensen met een kinderwens echt te laten weten waar het over gaat? De Gezondheidsraad concludeert: "De zorg voor een kind begint al voor de zwangerschap. Preconceptiezorg biedt een mogelijkheid om op eenvoudige wijze vrouwen én mannen beter op een zwangerschap voor te bereiden. Hiermee is niet alleen de gezondheid van het toekomstige kind gebaat, maar zeker ook die van de toekomstige ouder(s) zelf. Het is derhalve aan te bevelen deze vorm van geprogrammeerde zorg aan te bieden aan alle mensen in Nederland die een kind willen krijgen."
Het is echter zeer de vraag of preconceptiezorg wel zo eenvoudig wordt. En als het wel eenvoudig wordt neemt de kans toe dat dat komt doordat directief, sturend wordt 'voorgelicht'. Het is dan ook niet direct aan te bevelen deze geprogrammeerde zorg aan te bieden. En waarom eigenlijk ook wel? Zoveel gaat er niet mis rond de geboorte. Waar wil de Gezondheidsraad eigenlijk aan beginnen?
Jeroen Breekveldt is verbonden aan de Werkplaats Biopolitiek in Wageningen.
© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.
Sorteer reacties
