article
1.6126002
CULEMBORG - Een bijzondere, gelauwerde documentaire is dit weekeinde te zien in De Fransche School in Culemborg. Human timebombs vertelt hoe het is om te leven met AHC. Ook Indy Lentze uit Culemborg komt erin voor.
Gelauwerde film over Indy en AHC in Culemborg
CULEMBORG - Een bijzondere, gelauwerde documentaire is dit weekeinde te zien in De Fransche School in Culemborg. Human timebombs vertelt hoe het is om te leven met AHC. Ook Indy Lentze uit Culemborg komt erin voor.
http://www.gelderlander.nl/regio/rivierenland/culemborg/gelauwerde-film-over-indy-en-ahc-in-culemborg-1.6126002
2016-06-21T13:47:15+0000
http://www.gelderlander.nl/polopoly_fs/1.6126004.1466516415!image/image-6126004.JPG
Culemborg,Ziekte,film,ahc,ziekte,syndroom,hermes
Culemborg
Home / Regio / Rivierenland / Culemborg / Gelauwerde film over Indy en AHC in Culemborg

Gelauwerde film over Indy en AHC in Culemborg

Foto's
1
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Foto: William Hoogteyling
    CULEMBORG - Een bijzondere, gelauwerde documentaire is dit weekeinde te zien in De Fransche School in Culemborg. Human timebombs vertelt hoe het is om te leven met AHC. Ook Indy Lentze uit Culemborg komt erin voor.

    Indy is een vrolijk en innemend meisje, dat veel zorg nodig heeft. Ze praat en loopt moeilijk en heeft om de dag een aanval met veel pijn. Indy heeft AHC.

    Zeldzaam
    Over Alternating Hemigplegia of Childhood is veel bekend, maar nog veel meer niet. De neurologische aandoening is zeldzaam: in Nederland zijn er 8 patiënten bekend, in de wereld 800. Het is een ziekte die moeilijk te herkennen is: Elwin en Nienke Lentze hadden al veertien diagnoses gekregen voor hun dochter, voordat ze van AHC hoorden.

    Onderzoek
    Inmiddels hebben ze gelukkig iets ontdekt wat de aanval stopt. Naast de aanvallen, plotselinge verlamming van een lichaamshelft, hebben AHC-patiënten een tragere ontwikkeling die kan stoppen. Doordat er maar zo weinig patiënten zijn, is onderzoek weinig rendabel. Daarom doen de ouderverenigingen van de verschillende landen mee aan allerlei wedstrijden om geld binnen te harken. Dat leverde bij colagigant Pepsi maar liefst 2,5 ton op.

    Het onderzoek dat hiermee gefinancierd is, heeft uitgewezen dat de oorzaak een gendefect is. Nu hebben ouders de hoop gevestigd op onderzoek naar medicatie. „Met onbeperkte middelen zou je binnen twee jaar een medicijn hebben om een aanval te stoppen. Dat zou geweldig zijn”, zegt Elwin Lentze.

    Bekendheid
    De documentaire Human timebombs (menselijke tijdbommen) moet daaraan bijdragen. „We willen graag meer bekendheid en zo meer geld”, aldus Lentze.

    De titel is niet zomaar gekozen. Al kunnen patiënten met AHC in principe oud worden, er zijn grote risico's. "Rond je 20ste is er een do-or-die- moment: de aanvallen verhevigen en daardoor ook het risico dat het misgaat. Overleef je dat, dan kom je in een rustiger vaarwater."

    Toegang
    Vrijdagavond is een besloten voorstelling in De Fransche School voor ouders, zaterdag kunnen belangstellenden hem bezoeken om zowel 14.30 als 20.00 uur. De toegang is gratis: er is een collecte. Op ahckids.nl is een interview met Elwin en Nienke te zien.