Mei 2010: Huis

Auteur: Annemarie Haverkamp |   zaterdag 01 mei 2010 | 16:07 | Laatst bijgewerkt op: maandag 10 mei 2010 | 16:10

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

Ik dacht altijd dat wij in een aangepast huis woonden. Tot de ergotherapeute deze week langs kwam en haar ogen uit keek.

„Ik dacht dat jullie in een aangepast huis woonden?”

„ Ja. Mooi hè?”

„Licht. Ruim.”

Waar de tillift was, vroeg ze na de complimenten.

Ze kwam om te kijken welke hulpmiddelen aan vernieuwing toe waren en hoe ze ons kon adviseren.

Ik keek naar mijn man. Daar stond Jobs tillift. Drie keer per week ging hij naar de sportschool om in vorm te blijven.

„En hoe zit Job op de wc?”

Nu wees ik op mezelf. „Ik houd hem vast.

We poepen altijd met z’n drieën. Jobs vader zingt er liedjes bij zodat het makkelijker gaat.”

Nee, een poepstoel die je met Job erop over de toiletpot kon schuiven, hadden we niet.

Op de badkamer kwam de vraag hoe Job dan in bad ging.

Ik reed een babybad XL op wieltjes naar voren.

„Hier zit hij in. Hij bungelt wel met zijn benen over de rand, maar hij vindt het heerlijk.”

Ze merkte op dat Job met zijn twintig kilo en 1.20 meter lengte wel wat weinig bewegingsruimte had. „ En een aankleedtafel?”

„ Aankleden doen we op de wasmachine.

Mijn vader heeft er een mooie plank boven gemaakt. Beetje te kort inmiddels, maar het gaat nog best.”

Achter me reed Job in zijn rolstoel naar de te hoge wastafel. „Mama, hande wakke!”

Met zijn voortanden raakte hij het porselein, maar hij kon niet bij de kraan.

„ Jullie hebben een wastafel nodig die in hoogte verstelbaar is”, merkte de ergotherapeute op. „Een volledig aangepaste badkamer. En een verrijdbare tillift zodat je hem niet overal in en op hoeft te tillen. Hoe breed zijn jullie deurposten? 90?”

Mijn man knikte – we hadden immers een aangepast huis – maar haalde toch even een meetlint.

„Oh, het is 80.”

„Dan moeten alle doorgangen verbreed worden.”

Er moest ook een schuifpui komen zodat Job mee naar buiten kon. We hadden een rolstoelbus nodig voor het vervoer. Op tafel belandden folders van stoeltjes, badzitjes en aanverwante hulpmiddelen.

Toen de ergotherapeute weg was, liep ik verdrietig door ons lichte, ruime huis. Het enige aangepaste eraan was de fancy lift waarin we Job konden rijden om naar boven te gaan. Alle andere aanpassingen waren wij zelf.

Ergens wisten we dat natuurlijk wel. Maar we wilden er niet aan. Geen zin in slopende bureaucratische procedures. Geen puf voor al die verbouwingen. En bang voor het definitieve afscheid van de hoop dat Job op een dag onaangepast door ons huis zou kunnen lopen.

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Een goede bekende van mij woont in Gelderland en leest je columns altijd. Na de geboorte van ons dochtertje en de ontdekking van de chromosoomafwijking die ze heeft, wees ze mij hierop. Ik heb er toen een heleboel uitgeprint en met tranen in mijn ogen gelezen. Hoe zou onze toekomst er uit gaan zien? Daarna heb ik langere tijd niet gelezen, confronterend denk ik. Maar als ik nu lees, lijkt het mijn eigen leven wel. Onze dochter is inmiddels 20 maanden oud en zo ontzettend dapper.

Toen ik zojuist deze column las, herkende ik het helemaal. Je weet het eigenlijk wel, maar waarom zou je de stiekeme hoop opgeven?
Ik ben aan het proberen om nog ergens je eerste boek te bestellen, zit inmiddels te popelen om het te lezen. Je tweede boek kan ik morgen ophalen in de boekhandel. Ik denk dat ik veel herkenning zal vinden.

Wij wensen jullie ontzettend veel sterkte!
Peggie - 16-06-2010 | 21:28
De laatste zin snijdt door mijn hart!
Het lijkt me zo moeilijk om te accepteren dat je kind nooit zal worden als de gezonde kinderen die je om je heen ziet en het hoop houden tegen beter weten in is zo begrijpelijk. Ik wens u veel sterkte toe en hoop dat u straks van een volledig aangepast huis kunt genieten. Als gezin zal dit het leven toch ietsje makkelijker maken.
paco - 28-05-2010 | 04:16
En ik maar mopperen op mijn kinderen als ze weer eens onmundig doen. Sterkte.
Suzie - 25-05-2010 | 12:46
Ik slik ook...en leef met jullie mee. Vreemd genoeg kan ik eigenlijk zo goed voorstellen dat jullie het wel wisten , maar niet aan wilden. Je laat weer wat los..
Het wordt steeds duidelijker....dat het niet anders wordt. Weer een stukje accepteren. Moeilijk, heel moeilijk. Sterkte en blijf genieten van jullie heerlijk kind. Met vallen en opstaan...
rya - 20-05-2010 | 20:48
Slik.... mooi verwoord....
Johan - 19-05-2010 | 11:32

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels

Archief

Websites



www.erfocentrum.nl
Een zeer complete site voor mensen die zoeken naar informatie over genetische aandoeningen.

www.laposa.nl
op deze website zijn gegevens te vinden over schedel- en/of aangezichtsafwijkingen en de behandeling daarvan. Informatie over lage spierspanning is schaars.

www.babycenter.com
Op deze Engelstalige site - zoeken naar muscle tone - is relatief veel te vinden over de aandoening. Ouders die de weg zoeken in hulpmiddelen- en vergoedingenland, kunnen terecht bij de VOGG, Vereniging van Ouders met een Verstandelijke handicap.