Juni 2010: Zelf

  vrijdag 11 juni 2010 | 07:00 | Laatst bijgewerkt op: maandag 28 juni 2010 | 08:16

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

‘Jowwe zelf doen.’ Het is momenteel de meest gehoorde zin in mijn huis. Job wil zelf eten, zelf de krant lezen, zelf zijn haren wassen en zelf schoenen uitdoen. Dat laatste is onmogelijk als je een korset draagt waardoor je niet voorover kunt buigen. Laten we punt één tot en met drie een uitdaging noemen.

Om Job toch iets te laten doen wat op zelf eten lijkt, heeft hij een om-de-hoek-lepel met een woest rubberen handvat. Dit hulpmiddel vergroot de kans dat happen in de mond belanden en niet in het haar.

Als Job vraagt om de krant, zet ik hem in zijn aangepaste stoel en schuif het sportkatern op zijn werkblad – veel plaatjes. Wil Job zelf haren wassen – wat mij betreft liefst aansluitend op de eetsessie - , blijf ik naast het bad op wielen staan en veeg de shampoo uit zijn ogen.

Slaagt mijn zoon er in iets ‘zelf’ te doen, dan zie ik hem groeien. Hij is de bink. Hij telt mee.

Jobs vader en ik hebben er ook belang bij als hij meer zelf kan. Dagen kunnen lang duren met een kind dat onafgebroken hulp nodig heeft.

Dus ging ik vorige week naar de Support Beurs. Ik rende door drie jaarbeurshallen vol met de laatste innovaties voor gehandicapten. Ik zag wastafels die met een simpele druk op de knop tot rolstoelhoogte zakken, opklapbare campingbedjes voor bijna volwassen kinderen (Job zou kunnen logeren!), versimpelde bedieningspanelen voor radio, tv en licht. Met tassen vol folders kwam ik thuis. Mijn man was direct overtuigd. De gehandicapten in hun aangepaste badkamers, bedden en auto’s lachten allemaal breeduit naar de camera. Ja, meer zelf doen zou absoluut tot groter geluk leiden.

Gisteren viel de eerste offerte in de bus (heel handig, ik hoefde op de beurs alleen mijn entreekaart te laten inscannen). Het campingbed: ruim 1800 euro. Jobs vader en ik lachten niet meer. Voor dat geld kunnen we een oppas inhuren die tijdens de sporadische logeerpartijen van Job naast zijn bed zit en voorkomt dat hij eruit valt.

De prijs van de gebruiksvriendelijke computer waarmee Job zelf radio, tv en licht kan bedienen, willen we niet weten. Opeens zijn we weer creatief. Kunnen we die grote knoppen niet zelf maken en aansluiten op onze elektro?

Op de beurs kocht ik een handige drinkbeker voor Job. Extra grote oren voor een stevige houvast. Zeven euro?

De column Job stopt. Op 26 juni de laatste aflevering.

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Vriendelijk bedankt voor alle hartverwarmende reacties. De column Job krijgt een vervolg op www.koekemokke.nl. U kunt dus blijven lezen over 'een zeldzaam jongetje'.

Annemarie Haverkamp
Annemarie Haverkamp - 27-06-2010 | 13:46
Erg jammer dat je gaat stoppen, maar ook heel begrijpelijk.. Ik heb je columns pas ontdekt en direct je boeken aangeschaft en gelezen. Nu ben ik ze druk aan het uitlenen zodat onze omgeving misschien een beetje beter begrijpt hoe je leven veranderd met een gehandicapt kindje.. Ik kan me helemaal vinden in je verhalen en heb heel wat tranen gelaten, het is zo goed verteld. Ik heb tot op heden een website bijgehouden over onze dochter van 20 maanden en heb 2 weken geleden besloten om te stoppen, dus ik begrijp het wel. Maar het blijft jammer. Wij wensen jullie ontzettend veel geluk voor de toekomst en nogmaals ontzettend bedankt voor je columns!!
Peggie - 25-06-2010 | 21:53
Beste Annemarie,

Bedankt voor je columns! Ik vind het heel knap dat je er op deze manier over kon schrijven, met de humor die een mens soms keihard nodig heeft maar lang niet altijd op kan brengen, lijkt me.
Het maakte ook zo duidelijk hoe frustrerend het soms kan zijn om goed te willen zorgen voor Job en zelfstandig ouders te willen zijn, terwijl je constant afhankelijk bent van instanties en de goede wil van de mensen die daar werken. Dapper dat je het inzicht hebt gegeven van jullie kant, het is een kant die maar zelden zo openbaar in een krant naar voren komt.

Heel veel succes verder met z'n drietjes!
Lies - 25-06-2010 | 07:23
Beste Annemarie,

Ik kan me voorstellen dat u stopt met uw column, tussen de regels door meende ik te lezen dat u zielsveel van Job houdt maar dat het leven met een gehandicapt kind u zwaarder begint te vallen. Ik wens u en uw man alle kracht toe om het vol te houden. Ik geloof zeer zeker dat het een zeer zware opgave is om vol te houden.
Gebruik de tijd die nu vrijkomt (?) om zelf energie op te doen op uw eigen manier en misschien kan Job eens gaan logeren op een zorgboerderij waar hij omringt wordt met professionele zorgverleners en leuke boerderijdieren en planten. U kunt dan samen met uw man of alleen weer wat energie bijtanken. Dat is hard nodig met enige regelmaat als het leven je zo'n zware zorgtaak geeft, hoeveel liefde je ook in je hebt voor je kind het blijft erg zwaar!

Alle goed voor uw drieen,
Paco
paco - 24-06-2010 | 22:42
ga je stoppen erg erg jammer (of gaat job zelf....)
alle alle geluk van de wereld
marieke - 22-06-2010 | 19:14

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels

Archief

Websites



www.erfocentrum.nl
Een zeer complete site voor mensen die zoeken naar informatie over genetische aandoeningen.

www.laposa.nl
op deze website zijn gegevens te vinden over schedel- en/of aangezichtsafwijkingen en de behandeling daarvan. Informatie over lage spierspanning is schaars.

www.babycenter.com
Op deze Engelstalige site - zoeken naar muscle tone - is relatief veel te vinden over de aandoening. Ouders die de weg zoeken in hulpmiddelen- en vergoedingenland, kunnen terecht bij de VOGG, Vereniging van Ouders met een Verstandelijke handicap.