Soms denk ik wel eens: het is te veel. Gewoon te veel. We kunnen niet alles oplossen, niet alles goed doen.
Er zit weer een operatie aan te komen. Job is vorig jaar aan zijn schedel
geopereerd. Het resultaat is niet helemaal naar wens. Er is een
botknobbeltje ontstaan bij zijn slaap dat uitsteekt. Omdat Job altijd ligt,
raakt het geïrriteerd. Job rolt er steeds overheen, de huid wordt rood.
Conclusie: het knobbeltje moet weg.
De artsen laten ons de keus.
Willen we een grote operatie, waarbij de hele hoofdhuid weer open gaat en de
heren er goed bij kunnen of willen we een kleine operatie waarbij alleen een
sneetje in zijn slaap wordt gemaakt? Voordeel van de eerste optie is dat Job
geen zichtbaar litteken overhoudt: de dokters gebruiken het litteken van
vorig jaar, dat van oor tot oor door zijn haar loopt.
Voordeel van
de tweede optie is dat de ingreep kleiner is.
Zoals altijd is het
een keus tussen twee kwaden. En de keus is aan ons. Maar wie zijn wij?
Ondertussen lopen er tig andere zaken. Job is uit zijn bed gegroeid. Ons
eigenhandig verhoogde bed. Moeten we via de gemeente een aangepast bed
aanvragen? Een bed dat omhoog en omlaag kan? Of verzinnen we zelf iets
anders, dat gaat over het algemeen stukken sneller.
We hebben
maanden geleden ook een fiets aangevraagd bij de gemeente. Een met een
plateau waar zijn wandelwagen op past, en later zijn rolstoel. Jobs vader
belt er achteraan. Blijkt onze contactpersoon bij de indicatiecommissie
verdwenen! Wat te doen?
Keuzes, keuzes, keuzes. Gek worden we
ervan. Steeds maar weer die argumenten op een rij zetten. Wat is verstandig,
wat gaat snel, wat is voordelig, hoe zal Job reageren?
Volgende
week krijgen we een second opinion over het corset. Is insnoeren echt de
beste optie om Jobs kromme rug te corrigeren? Beperkt het hem niet te veel
in zijn bewegingsvrijheid?
‘De keus is aan u’, zo luidt telkens het
devies.
Ondertussen vallen elke dag formulieren in de bus. Over het
persoonsgebonden budget, over de verzekering, post van de gemeente. Alles
gericht aan Job. Lees: Jobs ouders. Ik probeer alles zo logisch mogelijk te
ordenen. Nog nooit had ik zoveel mappen met zoveel tabbladen. En dan gaan er
toch nog dingen mis. Het verkeerde vakje aangekruist, kopieën vergeten bij
te sluiten, afspraak misgelopen.
Zelf word ik woest als we ergens
voor niks staan. Vorige week nog: met de hele familie in de auto. ’s
Ochtends om negen uur appel bij de therapeut in het ziekenhuis. Blijkt ze
ziek! Even afbellen, ho maar. ‘Tsja, communicatiefout’, verontschuldigt de
dame achter de balie zich. Daar kan ik dus niet tegen. Nooit zegt iemand:
‘het was mijn schuld, wat lullig voor u, we lossen het op’.
Ondertussen wordt Job groter. Razendsnel. Dus straks moet zijn stoel met op
maat gemaakte rugleuning weer veranderd worden. Wanneer ondernemen we actie?
We hebben ook een aangepaste autostoel nodig, maar dat mag nog niet. Job zou
niet genoeg wegen. Daar heeft de gemeente regeltjes voor. Of je hem wel of
niet kunt tillen doet er niet toe. Als er maar een regeltje voor bestaat.
Dus kopen we maar een nieuwe auto. Een hoge, zodat we niet zo diep hoeven te
bukken.
En o ja, de logopedist, daar moeten we ook achteraan. Job
kauwt nog steeds niet, spuugt alle stukjes uit. Inmiddels is hij toch echt
twee. Wie van ons gaat bellen? En wanneer?
Steeds lopen we achter
de feiten aan. Maken we nieuwe lijstjes. We willen het zo graag goed doen.
Maar hoe?
Schuldgevoel ligt op de loer. We zullen vast eens een
verkeerde keus maken, niet het beste doen voor Job. Niemand kan in de
toekomst kijken. De dokters niet, Job niet, wij niet.
Zoals vaker
als het me te veel wordt, stop ik Job in bad. Lekker even met z’n tweeën.
Knoeien met water en lachen om gespetter. Veilig zonder mappen en telefoons
en agenda’s.
Nemen we gewone shampoo of antiklit? Die keus
kan ik nog net aan.
Was het leven met Job maar iets simpeler.
© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.
Sorteer reacties
