Heb ik me dáár nou zo druk om gemaakt? Job zit naast me in zijn aangepaste stoel. Kaarsrecht. Op zijn werkblaadje staat de elektronische trommel. Gek worden we ervan, maar Job vindt het prachtig. Hij ramt erop los, op zoek naar het volgende melodietje.
Sinds een week heeft Job zijn corset. Een lief oranje plastic ding met bijtjes, wolkjes, zonnetjes en bloemen. Het heeft een grote aantrekkingskracht op Job. Als ik het pak, móet hij eraan zitten. Hij laat zijn nageltjes eroverheen gaan, voelt de zachte binnenkant, sabbelt op de rand. En hij blijft maar kijken naar de plaatjes.
Belangrijker: hij geeft geen kick als we het om doen.
Dat was wel even schrikken.
Nachten lag ik wakker van het corset. Wat deden we Job aan? Ik stelde me voor dat hij er niet meer mee zou kunnen omrollen. Het gezellige geknuffel op de bank zou ten einde zijn. In mijn hoofd had ik een gehandicapt kind dat zes weken lang alleen maar zou krijsen omdat ik hem opsloot in een plastic harnas. Ik voelde me een verrader, een beul.
Op hoge poten stapten we terug naar de specialist. Wie dacht hij wel dat hij was? Ons kind hoefde geen corset, andere dokters konden dat beamen. Met veel oefenen kon zijn rug misschien nog best wel wat sterker en rechter worden.
Toch?
We vroegen een second opinion.
Helaas.
„Waar bent u zo bang voor?”, vroeg de arts.
„Dat hij niet meer kan bewegen”, zei ik.
„Maar hij kan nu toch ook bewegen? Dan vindt hij wel weer een manier.”
We konden geen kant meer op. Job laten doorgroeien met alle risico’s van dien (verdere verkromming van de wervelkolom, longen in de knel) was geen optie.
Het corset moest er komen.
De vrouw die het ging maken, was fantastisch. Duidelijk, geduldig en ongelooflijk lief voor Job. We mochten een patroon uitkiezen. Die met die bijtjes doen?
Twee corsetmakers gipsten Job van oksels tot heupjes in gestrekte positie in. Daarna knipten ze het los en moesten we vijf weken wachten.
Vorige week mochten we terug. Het werd een sessie van drie uur. Passen, bijschaven, passen, bijschaven. Het ging verbazingwekkend goed. „Een modelpatiënt”, noemde de corsetmevrouw Job. Keurig demonstreerde hij hoe het plastic geval zijn rug rechtzet.
Gemiddeld twee weken duurt het voor een kind zijn corset de gewenste twintig uur per dag om heeft. Job deed er drie dagen over. Hij slaapt er in, speelt erin, rolt erin en lacht erin.
„Ik zei het je toch”, is de reactie van mijn vader. „Job vindt dat niet erg. Jíj vindt dat erg.”
En zo leert mijn stoere zoon mij elke dag wat nieuws. Hij laat me zien dat ik geen dingen voor hem moet invullen. Dat ik mijn eigen referentiekader moet loslaten. Ik zou er niet aan moeten dénken om dacht en nacht in een harnas te moeten.
Maar Job denkt niet.
Hij glimlacht.
Ik begin het ook steeds beter te begrijpen. Waarom je mensen vaak hoort zeggen dat gehandicapten niet zielig zijn. Omdat ze niet beter zouden weten. Ik denk dat het waar is. Job heeft ’s nachts een spalk om zijn been, de hele dag een corset om zijn lijf, een ontwikkelingsachterstand van een jaar. Het is het vrolijkste kind dat ik ken.
Jammer alleen dat we vorige week een brief kregen. Job wordt verwacht in het ziekenhuis. Terwijl u of jij dit vandaag leest, opereren ze hem aan zijn schedel.
En ja, dat is wel zielig.
Vind ik.
© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.
Sorteer reacties
