Augustus 2008: Veertien

  maandag 25 augustus 2008 | 10:42 | Laatst bijgewerkt op: zaterdag 25 april 2009 | 01:40

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

We hebben een tweede Job in huis. Een meisje van bijna een jaar. Ze heeft onmiskenbaar dezelfde trekken. Amandelvormige oogjes, oren laag tegen het hoofd geplakt, klein stopcontactneusje.

‘Als Job nummer twaalf was, is Kelly dan nummer dertien’, vraagt de moeder van de baby.

‘Volgens mij werd er vlak na Job in Nederland nog één geboren’, zeg ik.

In zijn trippelstoel kijkt Job nieuwsgierig naar – waarschijnlijk – nummer veertien op mijn schoot.

Het is een vreemde middag. We hebben ‘lotgenoten’ op bezoek; ouders met een kindje dat met hetzelfde syndroom geboren is als Job. Normaalgesproken zijn we niet zo van de lotgenoten. ‘Je kunt ze toch niet vergelijken’, hielden mijn man en ik elkaar altijd voor. Maar deze mensen zochten óns. En dus waren ze welkom.

Baby Kelly heeft de hechtingen van haar schedeloperatie nog in haar hoofdje zitten. Haar moeder stuurde me voor de ingreep – die Job ook onderging vlak voor hij één werd - een foto van haar dochter. Twee druppels water. Met het opvallende aangeboren punthoofd had ze Jobs zusje kunnen zijn.

We bladeren door Jobs baby-album. De gelijkenissen zijn bizar. ‘Kelly heeft ook een navelbreuk’, merkt haar vader op. Hij trekt haar jurkje omhoog. De bult op de buik van Kelly heeft de vorm van de ovale plastic capsule die je in een verrassingsei vindt als je de chocola hebt opgegeten. Job had een bal ter grootte van een kleine bloemkool op zijn romp. Hij moest eraan geopereerd worden. Als het goed is, groeit het buikje van baby Kelly vanzelf dicht.

‘Heeft ze ook vierkante nageltjes?’ Ik bekijk de teentjes van Jobs lotgenootje van dichtbij. ‘Nee, zo te zien niet.’

In de weinige literatuur die ik heb over kindjes als Job, las ik laatst iets over de typische nageltjes. Mijn zoon heeft ze wel.

‘Was Job net zo slap?’ vraagt de moeder van Kelly. De baby hangt in mijn armen. Op het laminaat plant mijn zoon zijn ene voet voor de andere. Hij loopt in zijn stoeltje naar de kast om een boekje uit te zoeken. Ik zie de moeder kijken en begrijp de vraag. Nog goed kan ik me herinneren dat wij ons niet voor konden stellen dat Job ooit iets zou gaan doen wat leek op zich voortbewegen. ‘Hij was net zo slap’, zeg ik.

Job kletst hele zinnen voor zich uit. Baby Kelly maakt een miauwgeluidje. We vertellen dat Job sinds een halfjaar enorme sprongen maakt op het gebied van taal.

Kelly heeft eetproblemen. Kelly drinkt slecht. Kelly heeft een kromme rug. Kelly bracht een groot deel van haar eerste levensjaar door in het ziekenhuis. Kelly is minstens zo lief als Job. We knikken en knikken. Geven een rondleiding door ons aangepaste huis, praten over de gemeente, mopperen op de verzekering en verbazen ons over regeltjes.

Hoe het voelt, daar laten we ons niet over uit. We kennen elkaar nog maar net.

‘We houden contact’, zeggen we als de kinderen moe zijn van het vergelijken. De moeder pakt haar baby op. Het kind is helemaal nat.

‘Zweet die van jullie ook zo?’, vraag ik.

‘Enorm’, zegt ze.

Zie je wel. Altijd al gedacht dat het iets met Jobs syndroom te maken had.

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
mm. love it.
affiptoli - 25-04-2009 | 01:40
mm.. luv it
Grenorn - 12-04-2009 | 19:27
hallo annemarie,

ik vind je verhalen nog steeds heel mooi,
ik heb heel in het begin dat job naar school ging bij hem in de klas stage gelopen
en vind het een geweldige jongen.
ik weet niet of jullie mij nog herkennen maar ik waardeer het zeer dat je er zo mooi over kan schrijven,

groetjes colette van nistelrooij
colette - 08-04-2009 | 22:20
"zo'n kind" Hopelijk wordt hier "je kind" bedoeld.
monique fitzpatrick - 29-08-2008 | 17:02
Met veel waardering en respect lees ik al je verhalen, ik kijk nu al uit naar het volgende verhaal!

Jikke
Jikke - 29-08-2008 | 16:36

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels

Archief

Websites



www.erfocentrum.nl
Een zeer complete site voor mensen die zoeken naar informatie over genetische aandoeningen.

www.laposa.nl
op deze website zijn gegevens te vinden over schedel- en/of aangezichtsafwijkingen en de behandeling daarvan. Informatie over lage spierspanning is schaars.

www.babycenter.com
Op deze Engelstalige site - zoeken naar muscle tone - is relatief veel te vinden over de aandoening. Ouders die de weg zoeken in hulpmiddelen- en vergoedingenland, kunnen terecht bij de VOGG, Vereniging van Ouders met een Verstandelijke handicap.