December 2005: Corset

Auteur: Door ANNEMARIE HAVERKAMP |   woensdag 21 december 2005 | 12:42 | Laatst bijgewerkt op: woensdag 14 oktober 2009 | 14:51

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

Job moet een corset. In elk geval tot hij zestien is, misschien zijn hele leven. De boodschap van de orthopeed is kort maar krachtig. Job is het afgelopen halfjaar zo veel krommer gegroeid, dat we niet meer kunnen afwachten.


Ik kijk naar mijn zoontje. Onschuldig zit hij in zijn wagentje te spelen met vier gekleurde plastic ringen. Ik word overvallen door medelijden. Dit heeft hij niet verdiend. Hij vecht zó hard, hij is zó positief. En als dank sluiten we hem levenslang op in een corset.

Van mijn vermogen om kritische vragen te stellen, is niets meer over. Ik kan alleen maar dom ja en nee knikken. Met een briefje van de dokter sta ik binnen een paar minuten weer buiten. We moeten naar de gipskamer.

Hier was ik niet op voorbereid. Ik kwam naar het ziekenhuis voor een reguliere controle. Foto’s maken van de rug, een gesprekje met de specialist en weg. Tenminste, dat dacht ik.

Tuurlijk waren we bezorgd om die kromme wervelkolom. Maar Job werd sterker, vond het best om op zijn buik te liggen en zo zijn rug te strekken. We deden wat we konden. Net als de fysiotherapeute, die hem met spelletjes aanspoort zich lang te maken. We hoopten dat Job zijn lijf zelf kon corrigeren met spierkracht.

Mijn zoon heeft een zogenoemde kyfoscoliose. Dat betekent dat zijn wervelkolom op twee manieren krom is. Zijn rug groeit naar voren, zodat hij van de zijkant een beetje lijkt op een bolletje (kyfose). Onderin heeft zijn wervelkolom de vorm van een s (scoliose).

De verkromming is gevaarlijk voor zijn longen. Die kunnen in de knel komen. Job krijgt al preventieve antibiotica om hem zonder longontsteking de winter door te helpen. Met een extreem kromme rug zal Job ook niet kunnen lopen – als hij dat ooit zou proberen.

Ik doe mijn best mijn weg te vinden naar de gipskamer. Met lood in mijn schoenen. Ik wil omdraaien, Job in de auto pakken en doorrijden naar een warm mooi land. Een land zonder ziekenhuizen. Een land zonder zorgen. Een land waar alles niet is zoals het lijkt.

Maar ik loop door. Stap de lift in naar boven. O, wat voel ik me een verrader. Alsof ik mijn kind hoogstpersoonlijk naar de slachtbank rijd. Waarom ben ik alleen gegaan? Ik mis mijn vriend. Die hoort naast me te lopen. Dit is weer een wijze les. In het vervolg gaan we altijd samen. Want je weet het nooit.

De vrouw aan de gipsbalie vangt ons goed op. Job krijgt een glimlach, ik wat glaasjes water. We praten over hoe oneerlijk het is. Over dat dit niet zou mogen. Maar dat het wel zo is.

Als de gipsspecialiste er is, wil ze eerst zelf de foto’s zien. Want een corset aanleggen bij een kindje van twee, dat gebeurt niet vaak. Als ze terugkomt, kijkt ze zorgelijk. Ja, het zal echt moeten. De kromming is flink. Maar een corsetje dat af en toe af mag, heeft haar voorkeur. Job moet soms lekker kunnen knuffelen zonder harde buitenkant.

Voor mij is dit ook een must. Ik moet er niet aan denken dat ik hem niet meer tegen me aan kan drukken. Dat ik mijn neus niet meer in zijn buik kan boren zodat hij gaat lachen. Dat ik niet af en toe een brokje verdriet weg kan slikken door mijn gezicht even in zijn nekje te begraven.

De vrouw is vriendelijk. Belooft dat ze er iets moois van gaat maken. De agenda zegt dat het volgende week zou kunnen. Gelukkig ben ik weer bij de les. Dit moet ik tegenhouden. Job krijgt volgende week géén corset!

Begin volgende maand gaan we namelijk op reis. We leven er al een jaar naartoe. Job gaat mee, onze familie ook. We gaan naar een tropisch eiland. Al maanden zwemmen we op zondag samen met Job. Zodat hij went aan het water en straks mee kan de zee in. Alles is geregeld. Jurk, pak, hawaii-shirtje voor Job. Met Job op de arm geven mijn vriend en ik elkaar het jawoord. Omdat we het gered hebben, omdat we van elkaar houden. Het krijgen van een gehandicapt kindje heeft ons niet uit elkaar gedreven.

Job in een corset past niet in dat plaatje. Geen sprake van. Job moet net zo kunnen genieten als wij. Niet huilend van ellende in een zwetend stuk kunststof of gips.

„Begin februari dan maar?“, vraagt de baliedame. Dat klinkt beter. Doen we de spalk en het corset op één dag. Want ja, dat moet ook. Een spalk om Jobs hakvoetje (de tenen staan wat omhoog, een pees is te kort) te corrigeren.

Zuchtend stap ik in de auto. Job blijft vandaag thuis, heb ik besloten. Ik ook. Ik voel me ziek van ellende. Van medelijden en van machteloosheid. Er gebeuren de gemeenste dingen met mijn zoontje van nog geen twee jaar oud. Ik sta erbij en ik kijk ernaar.

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Ik begrijp je eerste reactie heel goed maar je moet ook verder nadenken. Ook al is dat moeilijk vooral als je zoiets te horen krijgt. Een peuter opsluiten in een vast harnas. Samen genieten van het leven en van je kind. Maar denk ook aan de toekomst van je kind, wie weet, helpt het corset wel en krijgt Job op latere leeftijd alsnog een rechtere rug. Volgens mij heb je zelf ook het één en ander meegemaakt op negatief gebied. Hopelijk heb je wel een fijne vriend zodat jullie samen veel kunnen praten en tot oplossingen kunnen komen. Job is nog jong en gelukkig zijn er nu wel de middelen om een mens te helpen. Vroeger zou dat heel anders zijn geweest. Toch wil ik je ook een hart onder de riem steken, blijf positief en geniet van het leven want dat heb je maar één.
G Dijstelbloem - 25-08-2006 | 12:40
Lees vandaag voor het eerst je column en vind het fantastisch hoe jij jouw gevoelens zo goed kunt verwoorden.Als moeder van een gehandicapt kind ga je af en toe door een emotionele centrifuge. Er is helaas ook maar weinig over geschreven maar zo broodnodig als je zelf zoiets overkomt. Veel literatuur gaat over medische, technische en zakelijke aspecten maar gevoelsmatig is er weinig bekend. Je begrijpt dat we zelf ook een gehandicapte zoon hebben van inmiddels 8 jaar met een bekender chromosoomafwijking en denk vaak, ik kan wel een boek schrijven over wat we meemaken maar dat komt er niet van. Bovendien ben ikzelf geruime tijd werkzaam op een postnatale afd. van de sectie cytogenetica wat het allemaal nog complexer maakt.
Je schrijven raakt me enorm en is zo herkenbaar, ik hoop nog veel van je te lezen. Wens jullie uiteraard heel veel sterkte en geluk toe met Job. gr.Jose
jose van es - 19-04-2006 | 11:03

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels

Archief

Websites



www.erfocentrum.nl
Een zeer complete site voor mensen die zoeken naar informatie over genetische aandoeningen.

www.laposa.nl
op deze website zijn gegevens te vinden over schedel- en/of aangezichtsafwijkingen en de behandeling daarvan. Informatie over lage spierspanning is schaars.

www.babycenter.com
Op deze Engelstalige site - zoeken naar muscle tone - is relatief veel te vinden over de aandoening. Ouders die de weg zoeken in hulpmiddelen- en vergoedingenland, kunnen terecht bij de VOGG, Vereniging van Ouders met een Verstandelijke handicap.