Augustus 2006: Stopcontactneus

  maandag 07 augustus 2006 | 09:39 | Laatst bijgewerkt op: dinsdag 13 november 2007 | 12:49

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

‘Mijn moeder zegt dat hij ook gehandicapt is.’
‘Ja dat kun je wel zien.’
‘Maar waaraan is hij dan gehandicapt?’
Nieuwsgierig staan de buurkinderen gebogen over Job in zijn wagentje.

Tja, waaraan is Job eigenlijk gehandicapt? Leg dat maar eens uit. ‘Hij heeft geen spierballen’, probeer ik. ‘Huh, maar heeft-ie daar niks zitten dan?’


Ik laat Jobs armpje zien. ‘Hij heeft er wel wat zitten, maar hij is niet zo sterk als jullie’, zeg ik. ‘Hij is heel slap. Kijk, hij heeft een corset aan, anders valt hij om.’


De kinderen voelen aan Jobs oranje corset. ‘Hij heeft ook een heel lang hoofd’, constateert een jongetje. ‘Ja, en hele kleine oortjes’, ziet zijn kameraad.


Voor mij is dit heel leerzaam. Wat zie je eigenlijk als je Job voor het eerst tegenkomt? Ik wacht tot een van de kinderen zijn stopcontactneus benoemt. Zo heet dat - echt waar: stopcontactneus. Staat in een officieel onderzoek naar alle kenmerken die kindjes als Job kunnen hebben. Een klein bol wipneusje met twee gaatjes erin. Een wit afdekplaatje ontbreekt er nog net aan


Zelf probeer ik Job af en toe te zien door de ogen van vreemden. Lukt niet altijd. Laatst wel. Had ik hem twee dagen niet gezien. Hij was met papa uit logeren. Op het treinstation wachtte ik de mannen op. Door het raampje van de deuren zag ik ze al staan op het balkon. Job een beetje scheef in zijn wagen, de beentjes in X-stand. Wapperend met zijn armpjes. Doet-ie altijd als hij blij is, het is net een kwispelend hondje. Een vriendelijke meneer hielp mijn man Job in zijn wagentje uit het treinstel te tillen.


Goh, een gehandicapt kindje, dacht ik. Zo’n gedachte duurt maar even. Als ik Job een knuffel geef, is het moment voorbij. Dan is Job weer gewoon mijn zoon.


Soms schaam ik me wel eens. Vorig jaar wandelde ik op een mooie middag met Job in het park. In de verte zag ik een oude bekende uit mijn studententijd aankomen. Joggend, in hippe outfit. Job schudde wild met zijn hoofd heen en weer. ‘Doe eens normaal’, siste ik hem toe. Deed hij natuurlijk niet. Een beetje ongemakkelijk zei ik 'hoi' tegen de jogger.


Wat moet-ie wel niet denken? dacht ik bij mezelf. Loop ik hier met mijn ernstig meervoudig gehandicapte zoon in een aangepaste wagen door het groen. Geen spetterend bestaan, geen gezond huppelend beeldschoon jongetje aan mijn arm. Dit is er van mij geworden.


Ik had hem graag gezegd dat het wel meeviel, dat Job normaal nooit zo raar met zijn hoofd schudt. Dat hij lief is en aardig en vrolijk en gezellig en slim en noem maar op.


Waarom eigenlijk?


Mijn man heeft dat niet zo. Denken wat anderen wel niet zullen denken. En wat dan nog?


Ik moet zeggen dat het bij mij ook minder wordt. Het went, met Job gezien worden. De trots begint zelfs vaak te overheersen. Weten jullie wel wat-ie allemaal niet kan? Weten jullie wel dat dit mijn zoon is?


De buurkinderen merken niks op over Jobs stopcontactneus. De aandacht verslapt. Na een paar keer overgooien met de bal en wat lieve aaien over zijn bol, rennen ze de straat weer op. ‘Dag Job. Tot morgen.’

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Hallo,
ik lees het kolom ook af een toe - leuk, mooi, diep, indruckwekkend ...
Lieve groeten van mij!
Rosemarie
Rosemarie - 12-10-2006 | 12:14
laat de titelatuur maar weg,er zijn meer onmogelijke benamingen in het leven. ik bewonder jullie beiden, ouders van Job en wens jullie drietjes alle goeds.
ben blij dat ik jullie weer gevonden heb, ik
miste jullie.liefs Toos
toosvanhaaren. - 16-08-2006 | 14:55
Ik ben heel blij dat ik af en toe in jullie leven mee mag kijken (lezen). Het is goed te weten dat alles niet zo vanzelfsprekend is. Ga zo door, jullie doen het goed.
Rinie Hendriks
Rinie Hendriks - 14-08-2006 | 14:55
Heel fijn om te lezen hoe het echt voelt om zo'n speciaal kindje als Job te hebben. Onze oudste dochter Liesbeth en haar man Theo hebben je verhalen in een adem gelezen, net als ik. Hun dochtertje Isa is net 1 jaar geworden. Bij haar waren beide kroonnaden verbeend bij de geboorte. Ik ben trots op hun drietjes! Bedankt voor je levensverhalen!
Maria Sterrenburg - 10-08-2006 | 23:17
veel liefs van ons
annie
annie Baltussen Lamers - 10-08-2006 | 16:51

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels

Archief

Websites



www.erfocentrum.nl
Een zeer complete site voor mensen die zoeken naar informatie over genetische aandoeningen.

www.laposa.nl
op deze website zijn gegevens te vinden over schedel- en/of aangezichtsafwijkingen en de behandeling daarvan. Informatie over lage spierspanning is schaars.

www.babycenter.com
Op deze Engelstalige site - zoeken naar muscle tone - is relatief veel te vinden over de aandoening. Ouders die de weg zoeken in hulpmiddelen- en vergoedingenland, kunnen terecht bij de VOGG, Vereniging van Ouders met een Verstandelijke handicap.