Vermoeidheidsvirus wig Radboud en Amerika

  zaterdag 17 april 2010 | 09:28 | Laatst bijgewerkt op: zaterdag 17 april 2010 | 16:48

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten

NIJMEGEN - Heeft het Radboudziekenhuis een fout gemaakt bij onderzoek naar chronische vermoeidheid? Die beschuldiging valt vandaag te lezen in het gezondheids- en lifestyleblad Ortho. Dat zegt zich te baseren op informatie van het Whittemore-Peterson Institute (WPI) in Reno, Verenigde Staten.

Dat heeft onderzoek gedaan met exact dezelfde bloedstalen als het Nijmeegse Radboudziekenhuis. Daarbij kwamen echter verschillende uitkomsten boven drijven.

Nijmegen heeft slordig werk geleverd, zo menen ze in Amerika. Maar volgens Radboudonderzoeker en moleculair viroloog Frank van Kuppeveld is dat onzin. „Bij het onderzoek in Amerika zijn mogelijk bloedstalen vervuild geraakt. Dat kan het verschil in uitkomsten verklaren.”

Het UMC St Radboud en het Amerikaanse Whittemore-Peterson Institute (WPI) betwisten elkaar, volgens Van Kuppeveld overigens in vriendschappelijke wedijver, sinds een half jaar elkaars bevindingen. Inzet: veroorzaakt het zogeheten retrovirus XMRV het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)?

Het gaat niet om zomaar een studie. In oktober haalde het onderzoekscentrum WPI de wereldpers én het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Science door te claimen dat het in bloed van patiënten stelselmatig de aanwezigheid van het retrovirus had weten aan te tonen.

Patiënten reageerden juichend, omdat daarmee eindelijk bewezen kan worden dat de vermoeidheid niet ‘tussen de oren’ zit, maar een aanwijsbare biologische oorzaak kent. In Canada zouden al stemmen opgaan om bloeddonoren te screenen op het virus, zoals ook bij hiv gebeurt, opdat chronische vermoeidheid niet meer via bloed kan worden doorgegeven.

Frank van Kuppeveld en internist Jos van der Meer twijfelden echter aan de uitkomsten van de studie in Reno en deden zelf een vergelijkbaar onderzoek. In februari meldden zij in een ander wetenschappelijk tijdschrift, British Medical Journal, dat ze bij 32 patiënten met chronische vermoeidheid geen enkel virus konden vinden, evenmin als bij een controlegroep. Conclusie van Van Kuppeveld: „De bloedmonsters die de Amerikanen hebben gebruikt, waren waarschijnlijk afkomstig van een speciale patiëntengroep die niet representatief is voor het overgrote deel van de CVS-patiënten.”

Maar aldaar hebben ze het Nijmeegse onderzoek herhaald met dezelfde, Nijmeegse bloedmonsters. Daarbij is het virus wél aangetroffen en nog wel bij 30 procent. De Amerikanen beweren nu dat het scannen op het virus in Nijmegen misschien wel in veel te korte tijd en op onzorgvuldige wijze is uitgevoerd.

Van Kuppeveld voelt zich geenszins in verlegenheid gebracht, omdat hij op zijn beurt denkt dat juist de Amerikanen het Nijmeegse bloed hebben vervuild. Hij voelt zich gesterkt door de wetenschap dat, ondanks vele vergelijkbare onderzoeken elders, nog nooit ergens anders in de wereld een relatie is aangetoond tussen CVS en het virus. „Sterker, er zijn ook twee Britse studies waarbij in het bloed van CVS-patiënten geen enkel XMRV-virus is gevonden.”

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Beste Floor, ik vind wat je schrijft erg indrukwekkend. Ik ben ook erg blij dat je uit alle macht hulp hebt aangepakt die er voor handen was. Ik kan, althans dat denk ik, ook goed begrijpen dat je je aangevallen of niet serieus genomen voelt als men zegt dat het tussen de oren zit. Dit heeft zo een nare bijklank alsof je je aanstelt of "gek" bent. Maar als psycholoog bedoel ik dat nooit op die manier, ook niet alsof mensen zich aanstellen of bewust zich klote willen voelen. Het leert mij in ieder geval als ik patiënten heb om heel duidelijk te zijn in wat ik bedoel en wat ik bescheiden kan bijdragen. Ik wens je nog heel veel sterkte en succes!

Nuance, dank voor de vele artikelen. Nu nog de tijd vinden om ze door te lezen. Verder vind ik je ideeën over waar de "logos" zich zou bevinden erg interessant. Ik ken deze wat "kwantumtheoretische" benadering van de psyche niet. Als neuropsycholoog ben je al snel geneigd om het brein als enige bron van de psyche te zien en minder als een medium. Dank!
Eduard Filusch - 21-04-2010 | 10:00
Ik ben zelf een zogeten CVS patient!!
Was ik depressief?? In tegendeel....Ik ben was altijd een zeer druk en vrolijk kind. Altijd zin in het leven en nooit moe te krijgen!! Mijn moeder zei altijd over mij....'s avonds moeten we haar neerknuppelen en 's ochtends wordt ze weer lullend wakker!! Ik danste, zong, reed paard, werkte meer dan 40 uur in de week en had een leuk en druk sociaal leven. Totdat ik van de een op andere dag vreselijk moe werd. Stempel Burn out werd dan in eerste instantie ook snel gegeven. Ik werd zelfs zo moe dat ik moest overgeven en dat ik niet langer dan 2 uur op kon zijn. Dit gebeurde in een zeer korte tijd. Uiteindelijk zette het door totdat ik gemiddeld zo'n 14 tot 16 uur per dag sliep. Maarrrr ik was niet depressief, maar werd het wel een beetje door de onmacht en natuurlijk omdat je alleen maar zin had om te slapen(en om over alle andere klachten nog maar te zwijgen). Ook omdat je echt tegen het systeem moest vechten. CVS zou namelijk iets psychisch zijn. Deze stelling werkt ook echt energieslopend!!!

Ook ik ben bij het kenniscentrum terecht gekomen. Ik moet zeggen voor een deel heeft het mijn leven wel weer verbeterd, maar ik ben niet van mening dat het alles oplost. Ik geloof ook zeker niet dat CVS tussen de oren zit. Ik ben er bij toeval achter gekomen dat ik last van een allergie en een schimmel had. Terwijl ik doorgemeten werd(door een bioresenance therapeut), kreeg ik al snel de vraag: Jij zal wel vreselijk moe zijn of niet?!! Ik ben op een (vreselijk) dieet gezet en binnen 2 maanden kon ik weer helder nadenken. Alsof ik weer zuurstof in mijn hoofd kreeg! Ik heb de behandeling na de behandeling van het kenniscentrum gevolgd en voel me stukken beter en werk gelukkig nu na ruim 3 jaar thuis gezeten te hebben, weer! Ik zie het absoluut niet los van elkaar. Helaas merk ik dat wanneer ik mijn dieet niet strict volg, ik weer redelijk last krijg van vermoeidheid.(hoe ik er ook over nadenk en in sta) Gelukkig weet ik nu hoe ik het binnen de perken kan houden.

Als ik nu terug kijk op mijn leven en zie hoe vaak ik ergens last ergens van had (onsteking hier, ontsteking daar) lijkt een virus mij zeker niet onwaarschijnlijk. Ik ben absoluut voor een extra onderzoek, want wil er graag helemaal vanaf zijn(wie niet?!)

En wat betreft Workingclass...Ik denk dat niemand zo hard werkt als een ziek iemand!! Ook een CVS patient. Ik zou me aangevallen kunnen voelen, maar door mijn ervaringen voel ik dat absoluut niet meer zo.....Inderdaad jij weet niet beter..Gelukkig maar, good for you!!;) En wil ik uniek zijn?! Jazeker, maar daar heb ik deze ziekte echt niet voor nodig...dat ben en was ik nl. al!!
Floor - 20-04-2010 | 20:42
Ik frustreer me er over dat CVS en ME en CVS/ME in deze discussies volledig door elkaar worden gebruikt. Dit zijn drie verschillende gevallen. Wanneer je over een kankeronderzoek praat ga je toch ook niet borstkanker en hodgkin door elkaar gebruiken of deze het zelfde zijn?

Verder erger ik me aan het geredetwist over deze onderzoeken. Of het de Radboud Universiteit is of the Withmore Institute trek niet aan het kortste eind en geef gelijk aan de ander. Ik wil antwoorden.
Ik wil nu wel eens eindelijk horen of ik inderdaad een puberale aansteller ben geweest en dat is doorgeslagen, of dat ik inderdaad fysiek ziek ben en een enorme pechvogel.

Ook kan niemand mij vertellen wat ik bijvoorbeeld met mijn donorcodicil moet aanvangen. Ik weet nog steeds niet waar ik sta en daar baal ik van.
Catharina - 20-04-2010 | 20:25
Eduard, in feite is het antwoord heel simpel: CVS is een heterogene aandoening alles valt of staat met de juiste criteria; een juiste subgroep voor een juiste behandeling. Dit is in de praktijk blijkbaar lastig voor wetenschappers. In feite heeft Nijmegen deels gelijk als je onderscheid weet te maken tussen patiënten. Als je chronische vermoeidheid als uitgangspunt neemt zullen daar ongetwijfeld patiënten in vallen die baat hebben bij CGT. Je kan middels objectieve inspanningstesten inspanningsintollerantie ''aantonen'', zo hebben veel CVS patiënten een abnormaal lage vo2max, en laten afwijkende eiwitten en cytokineprofielen zien. Daarnaast hebben CVS patiënten verminderde cytoxciteit in de NK-T cellen. Ook heeft een deel chronische tachycardie en orthostatische tachycardie oftewel POTS met bloeddrukproblemen.

Die laatste groep lijkt een autonomedysfunctie en/of hypovolumie te hebben. Je kan je voorstellen dat het deze groep is die juist achteruitgang kent door CGT en vooral GET. Op deze afwijkingen screent Nijmegen niet. Overigens wat mij persoonlijk erg stoort is het feit dat Nijmegen beweert dat 70% -zonder bronvermelding- baat en zelfs volledige genezing kent door CGT terwijl uit het Cochrane review 2008 [1] blijkt dat slechts 40% baat heeft.

Aangezien u pragmatisch denkt kan ik u nog wijzen op het rapport van het Riziv KCE rapport [2], daarin is te lezen dat CGT in de praktijk niet tot verbetering in de levenskwaliteit leidt of tot arbeidsparticipatie. Daarnaast valt te lezen in het rapport van Nivel [3] dat ook immunologische therapie werkzaam is terwijl CGT en GET slechts bij 25-30% werkzaam is versus 30-50% bij wie het negatief uitpakt, dit is zorgelijk en wordt door jou vakbroeders de heer Blijenberg niet serieus genomen, die is momenteel bezig met het ''bewijzen'' dat CGT niet schadelijk is. Twisk/Maes toonde aan in dat CGT en GET potentieel schadelijk kan zijn [4].

Tot slot: een antwoord op uw vraag waar de logos zich bevindt, deze is non lokaal en beweegt zich als golffuncties, zo ook het bewustzijn. De hersenen hebben slechts een faciliterende functie.


1. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 3. Art. No.: CD001027. Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot

2. http://www.kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5260&CREF=11641
http://ww.kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5260&CREF=11648

3. Zorg voor ME/CVS-patiënten: Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. Utrecht: NIVEL, 2008. Veer, A.J.E. de, Francke, A.L.

4. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET)
in Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299. Twisk FNM, Maes M





Nuance - 20-04-2010 | 19:39
Nuance, dank voor het artikel. Of mijn collega's in Nijmegen met mijn mening blij zijn zal mij worst wezen. Ze zijn mijn collega's bovendien niet, hooguit vakbroeders. Het gaat mij erom dat mensen niet bang gemaakt moeten worden voor een psychologische behandelmethode die kwaliteit van leven in veel gevallen kan verbeteren. Je moet daarin pragmatisch zijn. De vraag is dan wel waarom - als het cijfer van rond de 40% zou kloppen- een aantal achteruit gaat "door" de behandeling en waarom er toch een behoorlijk aantal baat heeft. Als je dat weet, dan zou je deze patiënten dus beter kunnen selecteren voor een bepaalde behandeling.
Ik vraag me af waar u denkt dat "gedachten" gevormd worden?
Eduard Filusch - 20-04-2010 | 17:29

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels




De Sint-Stevenskerk in Nijmegen verkeert in nood. Er is veel geld nodig om verval te voorkomen en noodzakelijk herstelwerk uit te voeren. Er worden acties geïnitieerd. Wat vindt U? Heeft U suggesties voor acties om geld bijeen te brengen voor de St.-Steven?
Klik hier

Redactie Nijmegen
Winselingseweg 10, Postbus 36, 6500 DA Nijmegen
Telefoon: 024-3650505
E-mail: redactie.nijmegen@gelderlander.nl
Fax: 024-3650499

Jaap van Essen, chef
Vincent Ceulemans, plaatsvervangend chef

Eindredactie
Telefoon:
024-3650568
Bettie Arends, Jan-Peter Sengers

Internet
Marijn Flipse, Danique Maas, Steven de Jel, Joris Jan Voermans

Redactie Stad
Harm Graat (teamleider) Jaap Bak, Jacqueline van Ginneken, Jasper van Gruijthuijsen, Frank Hermans, Rob Jaspers, Wim van de Louw, John van Oppen, Ronald Wiegerinck en Francine Wildenborg

Redactie Rijk van Nijmegen
Geert Willems (teamleider), Hans Peeters, Roeland Segeren en Bram van Zundert

Redactie Maas en Waal en Wijchen-Beuningen
Jacqueline de Bekker (teamleider), Peter Deurloo, Geert Geenen, Bianca Govers, Bas van der Hoeven, Menno Pols, Leo Klaassen en Hai Voeten

Redactie Maasland
Eric Reijnen Rutten (teamleider), Geurt Franzen, Dennis Greijn, Joost Ariaans, Henk Baltussen en Frank Houtappels.

Redactie Sport
Lex Lammers (teamleider), Danny van den Broek, Walter Nieuwkamp, Kosse Stegman en Herman Wissink
Email: redactie.sport@gelderlander.nl

Adverteren
Savas Atila, accountmanager
Telefoon: 08801-32167
Eelco Postma, accountmanager
Telefoon: 08801-32170
Email: advertenties.nijmegen@gelderlander.nl