Vermoeidheidspatiënt blijft vooralsnog bloeddonor

Auteur: door Frank Hermans |   dinsdag 20 april 2010 | 07:08 | Laatst bijgewerkt op: donderdag 06 mei 2010 | 08:05

Tekstgrootte tekst verkleinentekst vergroten
NIJMEGEN - Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog niet het Canadese beleid over om ex-patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs) te weigeren als bloeddonor.
Wel volgt koepelorganisatie Sanquin al maanden nauwgezet de polemiek tussen wetenschappers in de Verenigde Staten en UMC St Radboud in Nijmegen. Inzet is de vraag of aan de vermoeidheidsziekte een virus ten grondslag ligt. Blijkt dat het geval, dan zal mogelijk al het bloed getest moeten worden op cvs.

Alleen al in Nederland kampen 100.000 mensen met het vermoeidheidssyndroom. Onderzoekers in Reno (VS) claimden in oktober een test te hebben ontwikkeld waarmee ze bij twee derde van de cvs-patiënten het xrmv-virus konden aantonen. Net als bij hiv zou dit overdraagbaar kunnen zijn via bloed.

Canada heeft op basis van het Amerikaanse onderzoek, gepubliceerd in het hoog aangeschreven blad Science, als eerste land in de wereld al die conclusie getrokken en maatregelen genomen. Sanquin vindt dat echter niet nodig met de huidige informatie.

"Cvs-patiënten mogen al geen bloed geven en vormen dus geen gevaar. Maar ook bij ex-patiënten bij wie het virus nog virulent zou kunnen zijn, is nog volkomen onduidelijk in hoeverre cvs overdraagbaar is en of het virus überhaupt oorzaak is van de ziekte", aldus medisch secretaris Ed Slot.

Feit is dat alleen in de VS positieve xrmv-bloedtesten zijn gevonden. UMC St Radboud, hét kenniscentrum op dit terrein in Nederland, zegt dezelfde test gedaan te hebben en kreeg geen enkele positieve uitslag. Op het Nijmeegse onderzoek bestaat veel kritiek. Het zou onder een te kleine groep en te snel en te slordig zijn gedaan. Wat ook tegen het Radboudziekenhuis spreekt, is dat dit gezwegen heeft over een nieuwe studie die in februari in Reno is gedaan met dezelfde bloedmonsters als die in Nijmegen. Daarbij werd alsnog een positieve uitslag gevonden bij 30 procent. Radboudonderzoeker Frank van Kuppeveld beweert op zijn beurt dat 'Reno' in het laboratorium fouten heeft gemaakt.

"Wie er gelijk heeft, kan ik niet beoordelen", stelt directeur Mery Rietdijk van ME/CVS Stichting Nederland, patiëntenvereniging met 3.200 leden. "Maar het is de zoveelste keer dat hét belangrijkste cvsinstituut van Nederland niet transparant is. Door een mogelijk verband met het virus te verzwijgen, wordt ons een kans ontnomen om zelf de juiste keuze te maken. Misschien blijkt straks dat het toch beter was géén bloed te geven."

© Gelderlander 2012, op dit artikel rust copyright.

 
Reacties
laatste eerstSorteer reacties
Het is buitengewoon belangrijk dat ME-patiënten (CVS is geen ziekte maar een onderzoeksdiagnose) geen bloed doneren. Daarbij gaat het niet enkel om XMRV, maar ook om andere al veel langer bekende infecties (enterovirussen; herpesvirussen zoals EBV) en om het risico dat fouten in de opbouw van eiwitten worden doorgegeven. Daarbij komt dat ME-patiënten een laag bloedvolume hebben en het ook voor de patiënt zelf onverstandig is om daar nog van te doneren.

Het wordt dan ook overal ter wereld door terzake deskundigen al tientallen jaren sterk ontraden, en de ME/CVS Vereniging deelt dat oordeel.

Overigens gaat het in Nederland om ca. 30.000 patiënten en geen 100.000. Wie bij enkel chronische vermoeidheid - en dus ten onrechte - de diagnose CVS heeft gekregen, maar in werkelijkheid psychische klachten of gedragsproblemen heeft en geen ME, zal gerust bloed kunnen geven.

De stelling dat alleen in de VS het XMRV-virus is aangetoond is pertinent onjuist. Onlangs verscheen er nog een publicatie in Japan waar het virus eveneens is gevonden bij patiënten met prostaatkanker en onder de gezonde bevolking. Dat het ook in Europa voorkomt weten we uit een Duitse prostaatkankerstudie en van nog niet gepubliceerde resultaten bij ME/CVS uit o.a. België en Engeland. Virussen houden zich echt niet aan landsgrenzen.

Met vriendelijke groet,

Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl
Guido den Broeder - 21-04-2010 | 20:08
Sanquin geeft overigens keurig op de website aan dat iemand met een neurologische ziekte (wat ME is) doorgaans geen bloeddonor kan zijn.

Het gaat nu om de zorg dat XMRV wordt verspreid door gezonde donoren.

Met vriendelijke groet,

Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl
Guido den Broeder - 21-04-2010 | 20:24

Even de feiten op een rij.

Canada wil geen bloed. Australie ook niet. Nieuw Zeeland overweegt om ook geen bloed af te nemen. Er zijn aanwezingen dat men in Belgie, Zweden en Utah wel XMRV gaat vinden.

Er zijn geen 100.000 CVS patienten in Nederland, behalve als je zoals in Nijmegen met de criteria rommelt en alle vermoeiden op een hoog veegt (Oxford ipv Fukuda).

Elk voordeel heb z'n nadeel - of andersom. Besmetting van gezonde NL patienten zal er t.z.t. toe leiden dat het ME/CVS vraagstuk eindelijk serieus genomen zal worden. Echter er bestaat ook nog zoiet als ethisch handelen.

Piet Jansen - 21-04-2010 | 19:29
Nijmegen: Viroloog Kuppeveld heeft NOOIT eerder naar XMRV gezocht in zijn loopbaan, en rommelt er in een maand of 2 een 'replicatiestudie' uit
WPI: testen zijn ontwikkeld, en Science artikel is geschreven met als co-auteur Robert Silverman, de eerste ontdekker van het XMRV virus, in 2006. na 2006 heeft men 2,5 jaar gedegen aan een test/onderzoek gewerkt. testen/resultaten zijn geverifieerd door onder meer the national cancer institute van de USA
nu gaat eerstgenoemde aan de andere partij vertellen dat zij aan het rommelen zijn?

Er is ook maar één argument te bedenken waarom Nijmegen dit doet: zeggen dat de Amerikaanse stalen vervuild zijn is nog de enige mogelijke smoes die mogelijk is om hier wat van te bakken

conclusies: -betrokken partijen die géén xmrv vinden zijn allen van de psychologische ME-school, die morgen gesloten kan worden als het XMRV verhaal juist blijkt te zijn. Toeval???!!!
-In alle studies waar het WPI tot nu toe betrokken is geweest (in totaal 3), is XMRV gevonden
UK, NL en USA
Flipper - 20-04-2010 | 17:08
"Cvs-patiënten mogen al geen bloed geven en vormen dus geen gevaar.", aldus medisch secretaris Ed Slot

Dit is klinkklare onzin. Er wordt niet primair gescreend op CVS, dus kan zijn stelling nooit waar zijn.Iedere CVS-patiënten kan als hij zij dat wil bloed geven maar doen dit niet omdat zij vaak te ziek zijn. Misschien kan de heer Slot aangeven hoe hij CVS-patiënten nu weert dan.
Moniek - 20-04-2010 | 17:06

Reageren

blij blozend boos cool verrast droevig egaal gemeen huilend vertwijfeld knipoog lachen rollendeogen tongeruit wijdogig

Reacties van bezoekers op artikelen op deze site zijn meer dan welkom.

Echter: reacties die kwetsend, onnodig grof of beledigend zijn worden niet

geplaatst.

Klik voor de uitgebreide versie van de spelregels



Nijmegen is volgezet met nieuwe parkeerautomaten. Ook het parkeerregime is veranderd. Wat is uw mening?



Redactie Nijmegen
Winselingseweg 10, Postbus 36, 6500 DA Nijmegen
Telefoon: 024-3650505
E-mail: redactie.nijmegen@gelderlander.nl
Fax: 024-3650499

Jaap van Essen, chef
Vincent Ceulemans, plaatsvervangend chef

Eindredactie
Telefoon:
024-3650568
Bettie Arends, Jan-Peter Sengers

Internet
Laura Speelziek en Marijn Flipse

Redactie Stad
Harm Graat (teamleider) Jaap Bak, Jacqueline van Ginneken, Jasper van Gruijthuijsen, Frank Hermans, Rob Jaspers, Wim van de Louw, John van Oppen, Ronald Wiegerinck en Francine Wildenborg

Redactie Rijk van Nijmegen
Geert Willems (teamleider), Hans Peeters, Roeland Segeren en Bram van Zundert

Redactie Maas en Waal en Wijchen-Beuningen
Jacqueline de Bekker ( teamleider), Peter Deurloo, Geert Geenen, Bianca Govers, Bas van der Hoeven, Menno Pols, Leo Klaassen en Hai Voeten

Redactie Maasland
Eric Reijnen Rutten (teamleider), Geurt Franzen, Dennis Greijn, Joost Ariaans, Henk Baltussen en Frank Houtappels.

Redactie Sport
Lex Lammers (teamleider), Danny van den Broek, Walter Nieuwkamp, Kosse Stegman en Herman Wissink
Email: redactie.sport@gelderlander.nl

Adverteren
Savas Atila, accountmanager
Telefoon: 08801-32167
Eelco Postma, accountmanager
Telefoon: 08801-32170
Email: advertenties.nijmegen@gelderlander.nl