Arnhemse tiener Mika kan door spierziekte alleen zijn pols bewegen

videoARNHEM - Door een bijzondere spieraandoening kan de 18-jarige Arnhemmer Mika van Voorst alleen zijn pols bewegen. Maar hij laat zich daardoor niet uit het veld slaan. Van Voorst is niet op zijn mondje gevallen. Waar mogelijk maakt hij publiciteit voor de Stichting Voor Sara. 

Zo hoopt hij geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar bijzondere spierziekten, zoals MDC type 1a waaraan hij zelf sinds zijn geboorte ook lijdt.

Er is een half miljoen nodig. Ongeveer 200.000 euro is binnen. ,,Zelf zal ik er niet veel aan hebben. Maar als er een medicijn wordt gevonden, wat ik echt hoop, kan veel kinderen een leven worden bespaard zoals ik als kind heb gehad.’’

Geboorte

Quote

Mijn pols is het belangrijkste deel van mijn lichaam

Bijna overal heeft Mika hulp bij nodig. Zijn spieren zijn in vergelijking met andere MDC-patiënten extreem zwak. ,,Mijn spierkracht is sinds mijn geboorte gelijk gebleven.’’

Ook al kan Mika van Voorst uit Arnhem alleen een pols bewegen, hij hecht enorm aan zijn zelfstandigheid. ,,Mijn pols is het belangrijkste deel van mijn lichaam. Daarmee kan ik mijn rolstoel besturen en mijn computer bedienen. Zonder mijn pols zou ik volledig afhankelijk van anderen zijn. Zou ik alles aan anderen over moeten laten. Dat wil ik per se niet.’’

Met zijn hoofd is niets mis. Integendeel. Mika van Voorst praat honderduit. ,,Ik ben nogal aanwezig, ja. Ik laat zien dat ik er ben. Ik mag graag flauwekullen. Ik ga ook graag in gesprek met mensen die mij aanstaren en afstand houden alsof ik een besmettelijke ziekte heb. Zij weten niet wat ze zien als ik voorbij kom rijden. Van binnen moet ik dan hard lachen. Maar als ze merken dat ik gewoon kan praten, vinden ze mij al snel niet raar meer en ontdooien ze.’’

Gewoon

Thuis krijgt Mika van Voorst ook geen speciale behandeling. Hij is volgens vader Eric van Voorst een van de zes gezinsleden. ,,Wij behandelen Mika als een gewoon kind. Dat wil hij ook. Als hij ergens treuzelt, zeg ik bijvoorbeeld: loop eens door man. Dan moet je voorbijgangers zien kijken. Mika vindt dat prachtig.’’

Hij heeft geaccepteerd dat hij de spierziekte heeft. ,,Toch probeer ik een zo gewoon mogelijk leven te hebben. Ik ga naar een gewone school en thuis word ik normaal behandeld. Dat wil ik ook. Ik wil wel thuis bij mijn ouders en broertje en zusjes blijven wonen. Dat gaat hartstikke goed. Ik moet er niet aan denken om in een instelling terecht te komen.’’

De Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge. Een meisje van 2 jaar dat ook aan de ongeneeslijke spierziekte MDC1a lijdt. De aandoening uit zich in spierzwakte. Er kunnen ademhalingsproblemen en vergroeiingen ontstaan. Er is nog geen behandeling om de ziekte te genezen. De stichting wil het geld ook gebruiken voor voor andere zeldzame spierziekten.

Volledig scherm
Mika van Voorst in zijn kamer thuis in Arnhem met zijn broertje en zusje. © Rolf Hensel

In samenwerking met indebuurt Arnhem

Arnhem e.o.