Volledig scherm
Het gezin Knaape uit Elst. © Gerard Burgers

Gezin droomt van ontmoeting met lotgenoten met dna-afwijking in VS

ELST - Dennis (37) en Dave (4) Knaape uit Elst hebben het Bosch-Boonstra-Schaaf optische atrofie syndroom. Ze willen in april naar Amerika om lotgenoten te ontmoeten.

Dieneke (38) en Dennis (37) Knaape hebben een droom. Heel graag zouden zij met hun kinderen Daniëlle (11) en Dave (4) naar Amerika reizen om meer te weten te komen over het Bosch-Boonstra-Schaaf optische atrofie syndroom. Dennis en Dave hebben de zeldzame dna-afwijking, waardoor ze een ontwikkelingsachterstand hebben.

Crowdfunding

Quote

Probleem is dat de trip duur is. We hebben geld nodig en dat hebben we niet

Dennis Knaape

In Houston wordt van 21 tot en met 30 april een congres gehouden voor medici en patiënten. Zij wisselen kennis uit over het syndroom, dat pas enkele jaren geleden is ontdekt en waar nog weinig over bekend is. ,,Wij willen daar bij zijn. Probleem is dat de trip duur is. We hebben geld nodig en dat hebben we niet’’, vertelt Dennis, werkzaam in de fietsenstalling in het Arnhemse Musiskwartier en Kronenburg.

Om het benodigde bedrag, circa 9.000 euro, bij elkaar te krijgen, is de familie met hulp van vrienden een crowdfundingactie gestart: help Dennis en Dave lotgenoten te ontmoeten. Er is al 2.000 euro gedoneerd. Ondernemers in Elst doneren producten voor een loterij, waarvan de opbrengst naar de familie Knaape gaat. ,,Heel lief’’, zegt Dieneke, die samen met haar man krantjes rondbrengt om wat extra geld te verdienen.

Leven is uitdaging

Het leven is voor de familie Knaape een uitdaging. Alle gezinsleden hebben een beperking. Na een mislukte operatie belandde Dieneke op 16-jarige leeftijd in een rolstoel. ,,Ik liep bij mijn geboorte een spasme op. Een operatie moest mijn situatie verbeteren, maar het ging mis.’’

Volledig scherm
Dennis aan het werk in de fietsenstalling in Arnhem. © Gerard Burgers

Dochter Daniëlle (11) volgt, net als Dave, speciaal onderwijs in Arnhem. Ook zij heeft een achterstand. Dieneke: ,,De dokters willen Daniëlle nu ook onderzoeken. Zij vertoont hetzelfde gedrag als Dennis en Dave.’’

Dieneke had na de geboorte van Dave direct door dat er iets niet klopte. De baby verslikte zich vaak. Volgens de arts was er niets met hem aan de hand. Omdat Dieneke bleef aandringen en de klachten aanhielden, volgde bloedonderzoek. Ook van Dennis en van de ouders van Dennis werd bloed afgenomen. Onderzoek wees uit dat Dave en Dennis het Bosch-Boonstra-Schaaf optische atrofie syndroom hebben. Dieneke: ,,Dennis dacht altijd dat zijn slechtziendheid en ontwikkelingsachterstand kwam door zuurstofgebrek bij zijn geboorte.’’

De Gelderlander gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement. Reacties van mensen die de nickname anonymous, anoniem of een variant daarop voeren, worden niet geplaatst.

Betuwe