Voor Marly is de zon haar vijand: ‘Het is alsof je in de brandnetels bent gevallen’

De hitte van deze dagen is voor niemand fijn. Maar voor Marly de Laat uit Soerendonk is het helemaal extra opletten. Door een zeldzame aandoening kan ze niet tegen zonlicht. ,,Er zijn nog steeds mensen die jaren rondlopen voordat ze een diagnose krijgen. Kinderen worden als aansteller gezien.”

Als Marly de Laat uit Soerendonk naar buiten gaat, begint de klok te tikken. Haar ‘emmertje’ loopt dan langzaam leeg. Als-ie leeg raakt en ze is nog niet binnen? Dan begint de pijn. Steeds harder gaat het branden, jeuken, steken. De Laat heeft EPP. Een zeldzame ziekte die zorgt dat ze niet goed tegen zonlicht kan.

EPP staat voor Erytropoëtische protoporfyrie. Het is een stofwisselingsziekte. Het stofje protoporfyrie hoopt zich bij De Laat op in haar lever en huid, waardoor de huid overgevoelig  wordt voor licht. De Laat: ,,Mijn huid krijgt een soort ontstekingsreactie wanneer die te lang in aanraking komt met daglicht.”

Vanuit haar woonkamer in Soerendonk vertelt De Laat (33) over haar aandoening. De gordijnen zijn dicht. Haar man en jongste dochter zijn net gaan zwemmen. Haar drie kinderen hebben de aandoening niet. Iets wat De Laat liet uitzoeken voor ze zwanger werd. De Laat ging niet mee zwemmen. Zeker deze zonnige dagen moet ze opletten.

  1. Ouders hoogbegaafde Laurent (9) halen hem van TU Eindhoven na conflict
    Update

    Ouders hoogbegaaf­de Laurent (9) halen hem van TU Eindhoven na conflict

    Nog een eindproject inleveren en dan zou Laurent Simons (9) volgens zijn ouders klaar zijn met zijn studie aan de Technische Universiteit Eindhoven. Maar gisteren beslisten zijn ouders om onmiddellijk te stoppen. Laurent moest bij de TU/e tóch nog veel tentamens halen om nog op zijn negende af te studeren, iets wat zijn ouders graag willen. De TU/e denkt daar anders over: ,,We zijn van mening dat een sneller tijdschema niet haalbaar is, en ongunstig is voor Laurents academische ontwikkeling.’’