Volledig scherm
Mama Ellen De Meyer en haar dochtertje Pia. © Photo News

Duurste medicijn ter wereld slaat aan: baby Pia gaat beetje bij beetje vooruit

Het gaat goed met baby Pia. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze houdt haar hoofdje zelfstandig recht. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en baby Pia nu ook écht gered is, al zijn de verbeteringen klein en is het nog maar het begin van een lange weg. Dat hebben de ouders VTM Nieuws laten weten.

Met 1,9 miljoen euro is Zolgensma het duurste medicijn ter wereld en het enige middel dat de dodelijke spierziekte – spinale musculaire atrofie of SMA – van baby Pia een definitieve halt kan toeroepen. Zonder het middel zouden de spieren van het meisje, nu tien maanden oud, verder aftakelen. Uiteindelijk zou ze overlijden aan hartfalen. 

,,Al zal Pia nooit helemaal genezen’’, zei moeder Ellen De Meyer daar eerder over op deze nieuwssite. ,,De spieren die afgebroken zijn, zullen niet herstellen. Dankzij de gentherapie zou ze wel zelfstandig recht kunnen zitten en gebruik kunnen maken van een rolstoel. Daarmee zou ze al een mooi en zelfstandig leven kunnen leiden.’’

Kinesitherapie

Het meisje is in ieder geval op de goede weg. Haar motoriek en coördinatie vertonen de eerste kleine tekenen van verbetering. Ze kan haar vingertjes al meer gecoördineerd bewegen en ze houdt haar hoofdje zelfstandig recht. Dat betekent dat het middel aanslaat. Daar was na het toedienen van de prik, nu bijna twee weken geleden, nog onzekerheid over. Op een klein aantal van de patiëntjes had Zolgensma geen effect, bij anderen, een grote meerderheid, zorgde het voor een spectaculaire verbetering. Pia lijkt nu, gelukkig, goed te reageren op het middel. Ondertussen krijgt ze volop kinesitherapie om haar spieren en motoriek te stimuleren.

Het nieuws is niet enkel fantastisch voor het meisje en haar gezin, heel België leefde de afgelopen maanden mee met Pia. Het geld voor de prik, 1,9 miljoen euro, werd in amper drie dagen opgehaald dankzij een nationale sms-actie. Meer dan een miljoen Belgen stuurden een sms’je ter waarde van twee euro.

Hoeveel geld er exact werd opgehaald, is nog niet bekend. ,,We beseffen heel goed dat nog veel meer kindjes in een vergelijkbare situatie zitten’’, zei moeder Ellen eerder tijdens een persconferentie. ,,Onze vzw zal met de overschot van het ingezamelde geld – hoeveel dat precies is, weten we pas eind deze maand – er alles aan doen om andere patiëntjes te helpen. We krijgen veel aanvragen, maar het is niet aan ons, als ouders, om te beslissen wie wat krijgt. We zullen ons goed laten adviseren.’’

Bekijk hieronder beelden van de fundraising voor Pia.

  1. Amerikaanse EU-ambassadeur: 'Advocaat van Trump stelde voorwaarden aan Kiev'

    Amerikaan­se EU-ambassa­deur: 'Advocaat van Trump stelde voorwaar­den aan Kiev'

    Een belangrijke getuige in het parlementaire onderzoek naar de afzettingsprocedure tegen president Donald Trump, de ambassadeur van de VS bij de EU Gordon Sondland, heeft beklemtoond dat er een beleid van 'voor wat, hoort wat' was jegens Oekraïne. Hij wijst op de naaste medewerker en advocaat van Trump, Rudolph Giuliani. Die zou destijds voorwaarden hebben gesteld aan de Oekraïense president Volodimir Zelenski voor toenadering tussen Kiev en Washington.
  2. Zoon van oud-bondspresident Duitsland doodgestoken in privékliniek

    Zoon van oud-bondspresi­dent Duitsland doodgesto­ken in privékli­niek

    Fritz von Weizsäcker, de 59-jarige zoon van de voormalige president van de Bondsrepubliek Duitsland, is gisteravond doodgestoken. Dat gebeurde terwijl de gastro-enteroloog een lezing hield in een Berlijnse privékliniek. Plotseling stormde een man naar voren die meermaals op hem instak met een mes. Reanimatiepogingen mochten niet baten. De dader zou volgens de onderzoekers in een psychose hebben gehandeld en hen hebben verteld de arts te hebben vermoord ,,om wraak te nemen op de familie von Weizsäcker’’.