Tara Hermsen: 'Ik ga steeds een stapje achteruit'

de nieuwe marikensDe Nijmeegse fotograaf Sara Donkers en 'Gelderlander'-redacteur Geert Willems zoeken sterke vrouwen in stad en streek. Vandaag Tara Hermsen (1991), die leeft met het Ehlers-Danlossyndroom.

De tekst gaat onder de foto verder

Volledig scherm
Tara Hermsen. © Sara Donkers

,,Mijn gewrichten schieten heel gemakkelijk uit de kom. Vingers, polsen, heupen, schouder. Bij mijn knie is dat inmiddels al zo'n 30 keer gebeurd, in totaal zo'n 60 keer. Ik ben ook al vijftien keer geopereerd. Ik heb eigenlijk altijd pijn, het grootste deel van de dag lig ik op een aangepast bed. In mijn rolstoel houd ik het een paar uur vol. Ik moet strak plannen, want ik kan op een dag maar twee of drie dingen doen. Douchen en boodschappen doen zijn er al twee.

,,Ik heb hEDS, het hypermobiliteits Ehlers-Danlossyndroom. Ik mis het lijm voor mijn gewrichten, zodat ik letterlijk in elkaar zak. De diagnose is pas op mijn 21ste gesteld, maar ik heb er al sinds mijn tiende last van. Ik had altijd pijn en was heel vermoeid. Vanaf mijn dertiende was het niet meer te houden en begonnen de operaties, vier per jaar. De gewrichten werden vastgezet. In het ziekenhuis dachten ze niet dat ik het syndroom had. Het zat tussen de oren, zeiden ze. Ik liep veel bij psychologen. Ik had geen vrienden en werd veel gepest. Ik heb lang over de middelbare school gedaan, maar wel mijn havo-diploma gehaald.

,,Omdat ik blijkbaar niets mankeerde, ging ik uit protest doen wat ik wilde: de opleiding verpleegkunde. Dat is het slechtste wat ik kon doen. Uiteindelijk ben ik helemaal ingestort. Veel te hard gewerkt. Ik lag op bed en dat was het. 

Quote

Ik had het gevoel dat me mijn jeugd was ontnomen, ik had graag als andere meiden willen zijn

,,Na de diagnose hEDS was ik boos. Ik had het gevoel dat me mijn jeugd was ontnomen, ik had graag als andere meiden willen zijn. Daar heb ik hulp voor gehad. En ik moet accepteren dat ik steeds een stapje achteruit ga. Ik ben weer gaan studeren aan de HAN, opleidingskunde. Dat kon met hulp van het Betsy Perk Opleidingsfonds. Ik wil mezelf intellectueel uitdagen, al weet ik niet hoe mijn toekomst eruitziet. 

,,Begin volgend jaar studeer ik af. Ik heb geen arbeidsvermogen maar ik probeer toch coach te worden voor studenten met een beperking. Ik heb de opleiding en de ervaring. En volgend jaar gaan we trouwen!''

Lees over alle geportretteerde sterke vrouwen in ons dossier De Nieuwe Marikens.

Ken je ook een sterke vrouw? Tip De Gelderlander via redactie.nijmegen@gelderlander.nl.

In samenwerking met indebuurt Nijmegen

Nijmegen e.o.