Volkszanger Wouter Roos uit Tiel moet door ziekte in het donker leven: ‘Ik ben al bang om de voordeur open te doen’

videoAlsof ik in een droom leef. Er gebeurt zoveel met mij. Maar vechten zal ik zeker. Als geen ander met mijn lijf.

Volledig scherm
Volkszanger Wouter Roos uit Tiel zucht onder een ziekte waardoor hij bij daglicht niet naar buiten kan. © Raphael Drent

,,Als ik voor het raam sta en er valt een zonnestraal op mijn gezicht, dan word ik gelijk knalrood en gaat mijn huid kapot. Het is niet om aan te zien en het voelt alsof er  een aansteker over mijn huid gaat. Dat gevoel heb ik continu – 24 uur per dag. Ik zit dus altijd binnen. 

Wat ik heb, is een zeldzame vorm van lupus. De meeste mensen met lupus kunnen heel slecht tegen zonlicht, maar bij mij is het ook uv-straling en daglicht dat kwaad kan. Ik kan eigenlijk niet naar buiten bij daglicht. Ik heb nu een chemokuur, alleen omdat ik een keer niet nadacht en naar het schuurtje hierachter ben gelopen.

Ik heb er nu drie gehad en moet sowieso nog door tot april. Die kuur is om mijn huid weer rustig te maken. Daarna kan ik dan met medicatie stabiel worden gehouden. Maar die medicatie doet weinig meer – die heb ik al eerder gehad. En dit is de laatste keer dat ik een chemokuur kan ondergaan, want je mag maar een bepaald aantal keren chemo krijgen.’’

De Gelderlander gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement. Reacties van mensen die de nickname anonymous, anoniem of een variant daarop voeren, worden niet geplaatst.

Rivierenland