Annemarie Haverkamp thuis met man Rob en zoon Job. © Paul Rapp

‘De zorgen om Job zijn groot. Maar samen komen we hier doorheen’

5 vragen aanVan hoofdredactie tot bezorger, ook bij het maken van de krant heeft de coronacrisis voor iedereen gevolgen. In 5 vragen aan geven we een inkijkje in hun werk in deze crisis. Vandaag Annemarie Haverkamp, columnist van De Gelderlander.

Ditta op den Dries 23-04-20, 12:07 Laatste update: 12:24

Haverkamp is moeder van Job, die meervoudig gehandicapt is vanwege een zeldzame chromosoomafwijking. Wekelijks schrijft ze in De Gelderlander een column, waarin het leven met Job (16) centraal staat.

Columniste Annemarie Haverkamp © Paul Rapp

Voor veel families is de last van een gehandicapte kind in coronatijden niet te dragen, schreef je laatst in je column. Trek jij het nog?
,,Ja, ik trek het nog. Maar ik maak me wel heel veel zorgen. Toen het coronavirus uitbrak hebben we Job onmiddellijk thuisgehouden en zijn we met z’n drieën in volledige quarantaine gegaan. Al zes weken lang is er niemand bij ons binnen geweest. Mijn man Rob werkt in de buitenschoolse opvang en heeft nu overdag de zorg voor Job op zich genomen.

We hebben het geluk dat Job een meegaand kind is, schikkelijk en flexibel. Het zware zit ‘m erin dat ouders met een gehandicapt kind nu geen enkele escape hebben. Je wordt soms tureluurs als je kind duizend keer ‘mama’ roept. Dan moet de zorg overgenomen worden, zodat je er even tussenuit kunt. Maar die escape is volledig weggevallen. Eerder belden we een oppas, maar er mag niémand bij ons naar binnen. Zelfs de pgb-begeleiders niet.

,,Laten ze die mensen testen! Zij zijn toch óók zorgverleners. Geef hen tenminste dezelfde tools als alle anderen in de zorg. De gehandicaptenzorg staat achterin de rij. Maar ouders van een gehandicapt kind kunnen niet 1,5 jaar thuis blijven wachten op een vaccin. Zij hebben ook gewoon een baan. Ze moeten geholpen worden!

,,Door m’n columns heb ik een enorme antenne voor mensen met een gehandicapt kind. Ik hoor hartverscheurende verhalen. Van mensen die hun kinderen uit een tehuis gehaald hebben, maar het thuis niet meer trekken tot mensen die hun kind dat in een tehuis woont al wekenlang niet gezien hebben.”

Rob en ik praten daar ’s avonds over. En wij dan?, zeggen we tegen elkaar. En schenken dan nog maar een borrel in
Annemarie Haverkamp

Hoe gaat het nu met Job?
,,Heel tegenstrijdig, maar het thuiszitten doet hem erg goed. Hij slaapt uit, eet beter en vindt het heel gezellig thuis. We zitten regelmatig met hem in zijn rolstoel op ons balkon, doen educatieve spelletjes en sporten wat. Hij ervaart corona als een vakantie.

,,Wij staan er anders in. Job behoort tot de risicogroep. Hij heeft kwetsbare longen, die door zijn scoliose in de verdrukking komen. Vorig jaar al schreef zijn arts hem preventieve antibiotica voor. ‘Want als hij longontsteking krijgt, weet ik niet of hij het haalt’, zei hij. En laat corona nu een longvirus zijn...

,,We voelen ons heel erg kwetsbaar. We mógen niet ziek worden en doen daar alles voor. Maar het is een gammel kaartenhuis, dat na één keer blazen om kan vallen.”

Krijg je nu meer reacties op je columns dan anders?
,,Ja, absoluut. Een paar weken geleden schreef ik een column over triage in de ziekenhuizen. Dat Job geen enkele kans zou hebben op een ic-bed, als artsen zouden moeten kiezen wie er een bed krijgt en wie niet.

Die column kreeg op Twitter meer dan duizend likes. Ik hoor van veel ouders met een gehandicapt kind dat ze zich een vergeten groep voelen. Het valt de buitenwereld ook moeilijk uit te leggen wat de zwaarte en de belasting is als je een gehandicapt kind hebt.

,,Bovendien zie je deze gezinnen niet, want ze blijven binnen. Dan horen we dat ‘gewone’ scholen eerst opengaan en hebben ‘wij’ ondertussen geen enkel perspectief. Dat kan ouders een heel eenzaam gevoel geven. Met mijn columns wil ik onze stem laten horen. Wij hébben al een dubbel portie. Denk ook aan ons!”

We voelen ons heel erg kwetsbaar. We mógen niet ziek worden en doen daar alles voor. Maar het is een gammel kaartenhuis, dat na één keer blazen om kan vallen
Annemarie Haverkamp

Er zijn veel ouders met gezonde kinderen die klagen over de druk die het geeft als ze de hele dag thuis zijn. Hoe denk jij daarover?
,,Daar doe ik niet luchtig over. Het werk moet ook af, dat snap ik. Ik heb óók mijn werk te doen. Ik ben hoofdredacteur van universiteitsblad Vox en het dagelijkse nieuws op onze website gaat gewoon door. Daarnaast werk ik samen met de redactie aan een coronamagazine. Welke impact heeft corona op een universiteit? Hoe gaat het het studentenleven door? Welke innovaties in het onderwijs zijn blijvend? Ik hoop op een historisch magazine.

,,Om mijn werk goed te kunnen doen, heb ik een vakantiehuisje gehuurd in Berg en Dal. Daar kan ik volledig geïsoleerd werken. Ik stop om vier uur, zodat ik Rob kan bijstaan en hij niet zo’n lange dag met Job heeft.”

Je schreef in een van je columns dat ontwrichte gezinnen met een gehandicapt kind niet gezien worden door beleidsmakers. Licht eens toe.
,,Door corona is er veel leed in de samenleving. Denk aan de situatie in verpleeghuizen. Bij mensen met een gehandicapt kind is óók veel leed, maar daar hoor je weinig over. Deze groep mag echt niet vergeten worden door beleidsmakers. Ik vraag me soms af: Is er wel voldoende solidariteit? Het lijkt erop of het draait om het principe: ieder voor zich. En daarom moeten wij harder aan de bel trekken.

,,Let wel: er zijn ook positieve dingen te melden. Als er iéts is wat in deze crisis aan het licht komt, is het wel het besef dat de zorg in Nederland onmisbaar is. Wij ‘kwetsbaren’ wisten dat al. Nu iedereen ineens kwetsbaar is, is het tot meer mensen doorgedrongen dat we niet zonder een zorgsysteem kunnen waarin voldoende geld is en waar genoeg kundige mensen werken. Ik hoop dat dat na de crisis beklijft en dat er in het vervolg wat minder grof bezuinigd zal worden op deze sector, die letterlijk van levensbelang is voor een samenleving.

,,Wat ook positief is aan deze hele situatie is dat Rob en ik nu weten dat we de zorg voor Job samen behoorlijk goed redden. We hebben gezien dat Job weinig nodig heeft om tevreden te zijn, alleen onze aandacht. De hele wereld staat op de kop en onze zoon heeft geen idee van al die doden die vallen. Dat vinden wij, als zijn ouders, heel fijn.”