Anne van Dijk uit Boxmeer heeft de zeldzame aandoening CCI/AAI. © Theo Peeters

Eva, Ilona en Anne zijn 24/7 aan bed gekluisterd, hun laatste strohalm is een Spaanse dokter: ‘De euthanasieverklaring ligt al klaar’

Eva Peelen, Ilona Spee en Anne van Dijk hebben CCI/AAI, een nog relatief onbekende aandoening die deze vrouwen 24 uur per dag aan bed gekluisterd houdt. Er is een arts in Barcelona die hen kan opereren en hen weer zicht geeft op een betere kwaliteit van leven. Maar de operatie kost veel geld. Voor alledrie is een crowdfundingsactie gestart.

Irma van Teunenbroek, Suzanne Huibers, Berrie van Helden 16-08-20, 10:48 Laatste update: 11:21

De euthanasieverklaring ligt al klaar. Anne van Dijk (39) uit Boxmeer stelde hem een jaar geleden op, want door haar aandoening CCI/AAI gaat ze ‘een nare lange weg naar de dood tegemoet’. Dat wil ze niet.

Gevoel dat ik langzaam doodging

Tijdens het interview heeft ze een minder goede dag. Toch wil ze vertellen over de zoektocht naar wat er met haar aan de hand was, de diagnoses die volgden en de impact van haar ziekten op haar leven.

100 procent beter worden is fictie. Maar ik wil weer moeder voor mijn kinderen kunnen zijn.
Ilona Spee

Eva Peelen uit Ede verdraagt geen licht en geluid. De ramen van haar slaapkamer zijn geblindeerd. Alleen haar ouders komen binnen. Haar moeder Marielle heeft deze foto gemaakt. © Marielle Peelen/prive

,,Als kind lag ik al vaak in het ziekenhuis. Ik ben de eerste pannenkoek, die mislukt altijd. Mijn zusje is de tweede, die is goed gelukt.’’

Ze wist al lang: er zit iets niet goed in mijn hoofd. ,,Ik had het gevoel dat ik langzaam doodging.’’ Al zoekend naar een diagnose stuitte ze op een blog van een (inmiddels) lotgenoot. ,,Ik las een paar woorden en wist meteen wat ik had.’’

Instabiele wervels
De door CCI/AAI instabiele en bewegende bovenste wervels zorgen voor ernstige klachten in nek, schouders en rug. ,,Met een hand kan ik niet meer zo veel.’’

Maar er is veel meer. Darmproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid, oorsuizen, bloedarmoede, maagslijmvliesontsteking, een middenrifbreuk, brandend maagzuur, artrose, psoriasis, vitiligo en astma, Van Dijk heeft het allemaal. Door blaasproblemen heeft ze sinds kort een katheter. ,,Het is een volle bingokaart.’’

Toen we hier net woonden, vertelde ik de buren dat we ook een dochter hebben. Waar is ze dan? Ze hadden haar nog nooit gezien.
Jacco Peelen

Jeugdliefde

Door de jaren heen groeiden de problemen en kwamen er meer klachten. Toen ze tien jaar geleden trouwde met jeugdliefde Stijn, werkte een advies van haar huisarts averechts. ,,Hij gaf morfine tegen de pijn, zodat ik een mooie dag kon hebben. Maar ik ging ervan hallucineren en overgeven, ik raakte weg.’’

Doneren kan hier

Wie een bijdrage aan de crowdfundingsacties wil leveren kan hier doneren voor Anne, hier voor Ilona en via deze link voor Eva.

Ze moesten het feestje afblazen. Ze draait haar hoofd naar Stijn toe. ,,Hij is er altijd voor me. Net als mijn ouders.’’

Van Dijk slijt haar dagen op bed en is al bijna een jaar niet van huis geweest. Twee bezoekjes per week kan ze aan. ,,Ik kijk ook bijna geen tv meer.”

4 reacties

Dick Slaats

5 maanden geleden

Besef wel dat een operatie die door de zorgverzekering in Nederland wel vergoed wordt, collectief door iedereen via belasting en verzekeringspremies betaald wordt. Juist bij crowdfunding heb je de keuze om niet te betalen.
Ans Brouwer

5 maanden geleden

Tinus Aardsen ik heb zelf een kennis die naar Barcelona geweest is voor deze operatie . En zei is super blij dat het gelukt is . Ze is zelfs alweer op vakantie geweest met haar vriend. terwijl ze anders alleen op bed lag. het is schande dat de verzekerings maatschappijen in ons land dit niet willen vergoeden. Wel kunnen er miljoenen weg gegeven worden aan Brussel
tinus aardsen

5 maanden geleden

Word echt een hype die crowfundingacties! vind het wel raar dat andere mensen moeten betalen omdat jij denkt dat je in Barcelona wel geholpen kan worden, wie zegt dat het 100% zo is?
Loet

5 maanden geleden

Zo deprimerend te lezen wat voor ziektes je allemaal kan oplopen. Ik kan de dames alleen maar heel veel sterkte wensen.