Eva, Ilona en Anne zijn 24/7 aan bed gekluisterd, hun laatste strohalm is een Spaanse dokter: ‘De euthanasieverklaring ligt al klaar’
Eva Peelen, Ilona Spee en Anne van Dijk hebben CCI/AAI, een nog relatief onbekende aandoening die deze vrouwen 24 uur per dag aan bed gekluisterd houdt. Er is een arts in Barcelona die hen kan opereren en hen weer zicht geeft op een betere kwaliteit van leven. Maar de operatie kost veel geld. Voor alledrie is een crowdfundingsactie gestart.
De euthanasieverklaring ligt al klaar. Anne van Dijk (39) uit Boxmeer stelde hem een jaar geleden op, want door haar aandoening CCI/AAI gaat ze ‘een nare lange weg naar de dood tegemoet’. Dat wil ze niet.
Gevoel dat ik langzaam doodging
Tijdens het interview heeft ze een minder goede dag. Toch wil ze vertellen over de zoektocht naar wat er met haar aan de hand was, de diagnoses die volgden en de impact van haar ziekten op haar leven.
100 procent beter worden is fictie. Maar ik wil weer moeder voor mijn kinderen kunnen zijn.
,,Als kind lag ik al vaak in het ziekenhuis. Ik ben de eerste pannenkoek, die mislukt altijd. Mijn zusje is de tweede, die is goed gelukt.’’
Ze wist al lang: er zit iets niet goed in mijn hoofd. ,,Ik had het gevoel dat ik langzaam doodging.’’ Al zoekend naar een diagnose stuitte ze op een blog van een (inmiddels) lotgenoot. ,,Ik las een paar woorden en wist meteen wat ik had.’’
Instabiele wervels
De door CCI/AAI instabiele en bewegende bovenste wervels zorgen voor ernstige klachten in nek, schouders en rug. ,,Met een hand kan ik niet meer zo veel.’’
Maar er is veel meer. Darmproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid, oorsuizen, bloedarmoede, maagslijmvliesontsteking, een middenrifbreuk, brandend maagzuur, artrose, psoriasis, vitiligo en astma, Van Dijk heeft het allemaal. Door blaasproblemen heeft ze sinds kort een katheter. ,,Het is een volle bingokaart.’’
Toen we hier net woonden, vertelde ik de buren dat we ook een dochter hebben. Waar is ze dan? Ze hadden haar nog nooit gezien.
Jeugdliefde
Door de jaren heen groeiden de problemen en kwamen er meer klachten. Toen ze tien jaar geleden trouwde met jeugdliefde Stijn, werkte een advies van haar huisarts averechts. ,,Hij gaf morfine tegen de pijn, zodat ik een mooie dag kon hebben. Maar ik ging ervan hallucineren en overgeven, ik raakte weg.’’
Doneren kan hier
Ze moesten het feestje afblazen. Ze draait haar hoofd naar Stijn toe. ,,Hij is er altijd voor me. Net als mijn ouders.’’
Van Dijk slijt haar dagen op bed en is al bijna een jaar niet van huis geweest. Twee bezoekjes per week kan ze aan. ,,Ik kijk ook bijna geen tv meer.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
lezerspanel
Om de zorg te ontlasten, moeten we de huisarts digitaal benaderen
Er zijn te weinig huisartsen in ons land, waardoor niet iedereen de zorg krijgt die hij of zij nodig heeft. Hoe los je dat op? Op deze site legden we de volgende stelling voor: ‘Om de zorg te ontlasten, moeten we de huisarts digitaal benaderen.’ -
PREMIUM
Al rappend kaart Jesse (22) misstanden in de gesloten jeugdzorg aan: ‘Manier om jongeren te bereiken’
Hij groeide op in Rijssen, een klein stadje in Overijssel. Niet bepaald de hiphop-hoofdstad van Nederland. Toch is het die muziekstijl die een grote rol speelt in het leven van de jonge journalist Jesse van Maanen (22) uit Ede. Zijn afstudeerproject, waarin hij hiphop combineerde met actualiteit, ontving de afstudeerprijs van vakblad Villamedia. -
Koken & Eten
Hygiëne in de keuken: maak ook je kruidenpotjes af en toe goed schoon
Veel gevallen van voedselvergiftiging ontstaan thuis, aldus het RIVM. De meeste bacteriën in de keuken denk je waarschijnlijk te vinden in de keukenhanddoek, vuilnisbak of snijplank, maar uit een nieuwe studie blijkt dat kruidenpotjes nog grotere bacteriemagneten zijn. -
PREMIUM3
Rien (31) kan bijna niks meer door long covid: ‘Soms weet ik niet eens meer wie ik ben’
Vergeet Ons Niet Ernst. De naam van de groep die onder meer strijd voor meer aandacht voor longcovidpatiënten is veelzeggend: ze voelen zich niet gezien, genegeerd vaak zelfs. Dat de Eerste Kamer nu een fonds wil voor verpleegkundigen die door corona langdurig klachten hebben, ziet de groep als een goed eerste signaal. -
Robert Braam en Mireille Baart beste sportlui van Wageningen; maar Annemiek van Vleuten beste prof
Het kon natuurlijk niet anders. Natuurlijk is Annemiek van Vleuten uitgeroepen tot de beste Wageningse profsporter van 2022. De wielrenster won de rondes van Frankrijk, Italië en Spanje en als klap op de vuurpijl werd ze in Australië ook nog wereldkampioen op de weg.
-
interview
Paniek om een dringend mailtje van de baas: waarom ons brein soms worstelt met werk
Kenniswerk is zwaar voor onze mentale gezondheid, ziet Christianne Vink, psycholoog en auteur van Het grote hoe ik werk boek. Ze ontmoet in haar praktijk werkenden die worstelen met vermoeidheid en stress, en zich tegelijkertijd moeilijk kunnen concentreren. Wat kun je daaraan doen? -
-
-
PREMIUM3
Meer uren per dag werken in minder dagen, kan het?
Meer tijd voor ons sociale leven, minder files en minder drukte bij de kinderopvang. Om de problemen op de arbeidsmarkt aan te pakken, komt internist en hoogleraar Marcel Levi met een opmerkelijk voorstel: ga hetzelfde aantal uren werken in minder dagen. -
Twee katten vast op dak in Barneveld, maar laten zich niet zomaar redden door de brandweer
Twee katten zaten woensdagochtend vast op het dak van een woning aan de Populierenstraat in Barneveld, maar ze wilden zich niet zomaar door de brandweer laten redden.
In samenwerking met indebuurt Ede
4 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerDick Slaats
Ans Brouwer
tinus aardsen
Loet