Sannes baby overlijdt na vruchtwaterpunctie: ‘Hoe kun je de gevolgen overzien?’

Sanne van der Hout is zwanger van haar tweede kindje en twijfelt kort als de combinatietest ter sprake komt. Hun eerste kind wordt gezond geboren na een goede uitslag van de combinatietest en de parameters zijn niet veranderd, zo redeneert haar partner: het zal vast goed zijn. Maar het is niet goed, of misschien wel: er is onzekerheid, zegt de test. Er moet een keuze gemaakt worden: een vruchtwaterpunctie, vlokkentest of niets doen. Beide vervolgonderzoeken geven een kleine kans op een miskraam.

Het is 2011 en de Niet Invasieve Prenatale Test (Nipt) is nog niet beschikbaar. Een combinatietest bestaat uit bloedonderzoek en een nekplooimeting bij de baby. Deze waarden worden, samen met de leeftijd van de moeder en de zwangerschapsduur, meegenomen in een risicoberekeningsprogramma.

En zo begint het. Je doet de test niet omdat je er klaar voor bent en alle scenario’s hebt zitten wikken en wegen, stelt Van der Hout: je doet ‘m om gerustgesteld te worden. Dan kun je verder genieten van je zwangerschap en de test is laagdrempelig en lijkt veilig. ,,Zo stonden wij er ook in: we waren er nog niet uit wat ons plan was als het mis zou zijn. Ik neigde naar hoe dan ook de zwangerschap voldragen, mijn partner had twijfels bij een kindje met een beperking. Wanneer is een keuze weloverwogen, en hoe kun je de gevolgen overzien van een keuze die je maakt als je pril zwanger bent?”

BOEKFRAGMENT: Verloskundige Irma belt. ,,Er is een afwijkende waarde gevonden. Jullie hebben een sterk verhoogde kans op een kindje met downsyndroom, een kans van een op twintig.” Vanaf dat moment, vertelt Sanne, werd ze gedwongen na te denken over de vraag: wil ik jou onder deze voorwaarden nog wel? ,,Ik vond dat heftig om dat te voelen. Het was moeilijker om me verbonden te voelen met mijn baby na die uitslag. Je gaat de kosten en baten afwegen met cijfers die steeds nietszeggender worden: een kans van een op twintig op Down, een op driehonderd op miskraam, en wat wordt de mate van de beperking van de baby?”

Ze kiezen voor het vruchtwateronderzoek. Via de buikwand wordt met een naald vruchtwater opgezogen, waar cellen van het kindje in zitten. Bij deze ingreep is er een kleine kans op een miskraam: een op de driehonderd. In 2022, laat Erfocentrum weten, is deze kans twee op de duizend. De uitslag volgt snel: het kindje heeft géén downsyndroom, het is een jongetje en voor zover ze weten kerngezond. Een ongelooflijke opluchting.

Je wordt als zwangere overvallen door de keuzes die gemaakt moeten worden met soms verschrikkelijke gevolgen en dat maakt je onmondig als patiënt, zegt Sanne. ,,Oké, denk je, ik doe wel zo’n punctie, die kans op een miskraam was klein, toch? Qua kennis heb je een achterstand. Toch zou je bij zoiets intiems als een zwangerschap willen dat er goed wordt gelet op hoe de informatie de patiënt bereikt.” Zelf had ze gewild dat ze achter haar eerste gevoel was gaan staan: geen combinatietest, geen vruchtwaterpunctie. Dan had hun kindje mogelijk nog geleefd. Vier dagen na de punctie krijgt Sanne koorts, en belt ze het ziekenhuis.

BOEKFRAGMENT: Plukje is wel erg rustig vanavond. De verloskundige tuurt naar het scherm en beweegt de transducer over mijn buik. ,,Ik kan het hartje niet vinden. Ik ga de gynaecoloog halen.” Max en ik kijken elkaar geschrokken aan. Een gynaecoloog geeft ons een hand. Voor de derde keer wordt de transducer over mijn buik bewogen. De dokter heeft weinig tijd nodig om te bevestigen wat we eigenlijk al weten, maar nog niet kunnen geloven: ,,Het spijt me heel erg, maar jullie kindje is gestorven.”

Sanne is die ene op de driehonderd en de doodgeboorte die volgt is waarschijnlijk het gevolg van de punctie. Een periode van complexe rouw breekt aan. ,,Doordat wij dit hebben gekozen is ons gezonde jongetje dood, dacht ik vaak. Hij was waarschijnlijk gezond, en toen hebben wíj dit gedaan omdat we zekerheid wilden.” Wat als, denkt Sanne, zij hadden ingezien dat er iets veel belangrijkers op het spel stond dan zekerheid?

In de geboortezorg in ons land wordt de nadruk gelegd op autonomie, zegt Sanne. ,,De zwangere vrouw maakt zelf keuzes en die worden gerespecteerd door de zorgverlener. Zij zijn nooit sturend. Dat klinkt op papier mooi, maar ouders moeten wel in staat worden gesteld om een keuze te maken.” Haar boek is geen aanklacht tegen de geboortezorg, maar ze wil zorgverleners op het hart drukken: leg uit, wees transparant, duid de informatie en de cijfers en kijk of je cliënt echt ontvankelijk is.

,,De taal die wordt gebruikt in voorlichtingsfolders vond ik verhullend. Er staat bijvoorbeeld ‘kans op een miskraam’. Maar tegen de tijd dat je je kindje verliest na een punctie ben je al zo ver zwanger dat de bevalling moet worden opgewekt. Ik twijfelde al over die hele combinatietest, maar als ik dat had geweten had ik ‘m denk ik niet gedaan.”

Het verwerken van Plukjes dood wordt bemoeilijkt door de vragen die Sanne heeft aan de zorgverleners. Waarom, zegt Sanne jaren later in 2022, werd er weinig aandacht besteed aan de dagen na de punctie en de signalen van een infectie? Als we hadden geweten op welke signalen we hadden moeten letten, hadden we donderdag al aan de bel getrokken en Plukje mogelijk nog levend gezien. Dan hadden we ons misschien kunnen voorbereiden op zijn overlijden en met onze gedachten veel meer bij hem kunnen zijn. Nu is hij doodgegaan terwijl we in de Ikea stonden. Die gedachte vond ik zo moeilijk, en nog steeds: dat hij zo eenzaam moest sterven.”

Sanne bevalt van haar zoontje met bijna zeventien weken. De bevalling wordt met pillen opgewekt en het duurt dagen voordat die op gang komt. ,,Wat het zwaarder maakt is dat de pijn niet tot een levende baby zou leiden. Ik ging niet kennismaken met mijn blozende baby, maar met een heel klein dood kindje.”

,,De verloskundigen leggen in de counseling de nadruk op de morele kant van zo’n keuze. Hoe het is om een kindje met een beperking te hebben, of je een zwangerschap afbreken zelf moreel kunt verdedigen. Ik denk dat je zelf óók moet kijken naar je draagkracht, of je het aankunt om een dood kindje te baren. Moreel keur ik zwangerschapsafbreking niet af, maar ik heb die emotionele draagkracht niet.”

Sanne krijgt nog twee kinderen, en laat zich bij beide zwangerschappen niet testen. De kinderen zijn welkom. ,,Bij mijn laatste zwangerschap was ik 37 en had ik vanwege die leeftijd een verhoogde kans op downsyndroom. Gelijk na de bevalling vroeg ik de kinderarts niet of ze het had, en de eerste dagen na haar geboorte heb ik soms met spanning gekeken hoe dat verfrommelde gezichtje zich ontvouwde. Ik was opgelucht toen de kinderarts meldde dat er geen bijzonderheden waren. Ze was hoe dan ook een cadeautje.”

Het boek ‘Onverwacht, Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes’ verscheen bij Klapwijk & Keijsers Uitgevers (17,95).

Dit artikel heeft eerder online gestaan.