Alexia (26) kreeg griep en werd nooit meer beter: ‘Ik ben chronisch vermoeid’

Chronisch vermoeid ben je als je langer dan zes maanden extreem moe bent. De ziekte wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de term ME/CVS, in dit artikel hanteren we verder de term chronisch vermoeidheidssyndroom. Een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte, waar meerdere systemen van het lichaam bij betrokken zijn. Denk aan het immuunsysteem, het cardiovasculair systeem, de energievoorziening en hormoonproductie.

Chronisch vermoeid zijn, is slechts één onderdeel van de ziekte. Daarnaast kunnen concentratieproblemen en pijnklachten ook ernstig beperkende kwalen zijn. De oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom is nog altijd onbekend. Voormalig minister van Medische Zorg en Sport Tamara van Ark stelde daarom 28,5 miljoen euro beschikbaar voor tienjarig onderzoek naar de ziekte.

,,Iedereen kan het zomaar krijgen”, vertelt Joris Vernooij, internist bij de Vermoeidheidkliniek. ,,Het kan een verstoring zijn van het immuunsysteem, het kan hormonaal zijn of infectieus. De ene persoon krijgt het na een ongeluk, bij de ander ontstaat het vanuit een griepje en weer een ander krijgt het ineens.”

De internist verwacht dat de diagnose in de toekomst vaker gesteld zou kunnen worden, door corona. ,,Dat heeft te maken met long covid”, legt Vernooij uit. ,,De symptomen van long covid en het vermoeidheidssyndroom komen namelijk bijna overeen. Ik adviseer patiënten met chronische vermoeidheid meestal dan ook om zich te laten vaccineren. Als je namelijk over de ziekte heen ook nog corona krijgt, kan dat je klachten alleen maar verergeren.”

Alexia Polichronis (26) kreeg dertien jaar geleden de diagnose chronische vermoeidheid. ,,Ik kreeg griep en ik ben nooit meer beter geworden”, vertelt Polichronis. ,,Naast de extreme vermoeidheid speelt inspanningsintolerantie een grote rol, ik word namelijk nóg zieker door inspanning. Deze extreme vermoeidheid kan niet worden weggenomen door rust. Het is altijd afwachten wanneer en of mijn lichaam denkt weer wat opgeladen te zijn en voor hoe lang, maar dat zal nooit meer 100 procent zijn. Daarnaast heb ik last van concentratie- en geheugenproblemen, een lagere weerstand, slaapproblemen, hartkloppingen, kortademigheid, gezwollen of pijnlijke lymfeklieren, zweten en hoofdpijn.”

Polichronis heeft een milde vorm van het vermoeidheidssyndroom, waardoor haar activiteitenniveau tot 50 procent afneemt. Bij de gematigde vorm zijn patiënten deels aan huis gebonden, bij de ernstige vorm zijn patiënten deels bedlegerig en bij de zeer ernstige vorm zijn patiënten volledig bedlegerig.

Naast het vermoeidheidssyndroom, heeft de studente ook fibromyalgie: chronische pijn in gewrichten, spieren en bindweefsel. ,,Ik zit nu bijvoorbeeld in kleermakerszit en als ik straks mijn benen recht wil leggen dan duurt dat even en doet dat erg zeer. Door de fibromyalgie ben ik namelijk stijf en verlies ik kracht. Ook heb ik last van gevoelloosheid en tintelingen in bijvoorbeeld mijn benen.”

Voor het vermoeidheidssyndroom bestaat geen specifieke behandeling. Wel kan het volgens Vernooij een beetje helpen om verergerende symptomen medisch aan te pakken. ,,Zoals vitaminetekorten, slaapstoornissen en pijn”, legt de internist uit.

,,Pijn kost energie. Als je de pijn behandelt, scheelt dit energie en zou de vermoeidheid deels kunnen afnemen. Daarnaast is regelmaat belangrijk, zo kan het helpen als een patiënt stopt met nachtdiensten draaien. Tot slot is enige vorm van beweging goed om de spieren soepel en sterk te houden, maar hier moeten we voorzichtig mee omgaan, omdat een patiënt ook zieker kan worden door beweging.”

Veel patiënten die lijden aan het vermoeidheidssyndroom, kampen daarnaast met psychische problemen. ,,Patiënten voelen zich vaak niet gehoord, omdat er gezegd wordt dat het tussen de oren zit, omdat het aan de buitenkant niet te zien is dat zij ziek zijn. Vervolgens worden ze naar een psycholoog gestuurd terwijl zij niet om mentale, maar medische hulp vragen.”

Bij Polichronis is ergotherapie een onderdeel geweest bij het leren indelen van haar dag naar haar energieniveau. ,,Ik heb een milde vorm van het vermoeidheidssyndroom, waardoor ik kan studeren en werken als ik dit binnen mijn energielevel doe en andere activiteiten uitsluit”, legt de student uit.

,,Vaak kan ik op een dag één grote activiteit doen, zoals naar college of stage, daarnaast kan ik dan misschien nog de hond uitlaten, douchen of koken. Soms douche ik alvast ’s avonds, zodat het ’s morgens niet hoeft, dat scheelt dan weer. Maar ook hierin overschat ik mezelf nog te vaak.”

De student zegt het jammer te vinden dat ze nog vaak te maken krijgt met vooroordelen. ,,Mensen denken soms dat ik een aansteller ben. Daar heb ik het vroeger wel moeilijk mee gehad”, zegt ze. ,,Ik zat echt in een rouwproces. Nu heb ik geleerd mijn grenzen aan te geven en mijzelf niet te vergelijken met een ander en dat ik net zo trots mag zijn op wat ik iedere dag doe, net als ieder ander mens.”