Volledig scherm
Fabrikant Novartis wil 100 doses van het medicijn Zolgensma verloten. © AP

‘Artsen blokkeerden toegang tot levensreddend medicijn’

Specialisten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) hebben de toegang tot een levensreddend medicijn voor kinderen met de spierziekte SMA lange tijd tegengehouden, meldt Omroep West. Het middel, dat een eenmalige behandeling tegen de zeldzame ziekte biedt, is peperduur. Per dosis bijna 2 miljoen euro.

Het middel is in Amerika al toegelaten, maar in Europa nog niet. Uit correspondentie van het ziekenhuis aan ouders blijkt nu dat hen is verteld dat ze niet kunnen meedingen naar een speciale gentherapie. Terwijl dat volgens de Inspectie Gezondheidszorg, zorgminister Bruins en medicijnfabrikant Novartis wel kan.

De Zwitserse fabrikant Novartis verloot in totaal honderd doses van het levensreddende middel Zolgensma. Onder meer kinderen uit Europa met Spinale Musculaire Atrofie (SMA) kunnen zich hiervoor aanmelden. Ouders van patiëntjes in Nederland horen echter van behandelend artsen dat zij niet in aanmerking komen.

De betrokken ouders laten aan de omroep weten dat ‘alleen een artsenverklaring een aanmelding in de weg staat’. In een brief aan de ouders staat echter te lezen dat het ‘helaas vanuit Nederland nog niet mogelijk is om aangemeld te worden voor de loting van Novartis’.

‘Mensonwaardig’

Artsen zouden zo gehandeld hebben omdat ze niet weten of de inspectie de loterij goedkeurt, aldus Omroep West. De verloting van het kostbare nieuwe medicijn is Nederland en vier andere EU-landen in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij is volgens hen ‘mensonwaardig’.

De gezondheidsministers van België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland maken zich grote zorgen over de plannen van Novartis om Zolgensma te verloten. Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel. Dit jaar komt het middel mogelijk op de Europese markt.

SMA kan leiden tot verlamming, ademhalingsproblemen en de dood. De ziekte komt voor bij ongeveer een op de tienduizend zuigelingen. Het medicijn wordt eenmalig via een infuus (intraveneus) toegediend. Het zou de spierfunctie en de motoriek bij de getroffen baby’s aanzienlijk verbeteren.

  1. De wetenschap over PTSS: één op de tien ervaart bevalling als traumatisch
    Video

    De wetenschap over PTSS: één op de tien ervaart bevalling als trauma­tisch

    ,,De bevalling van een baby wordt door veel moeders als iets ontzettend moois gezien. Maar wat voor de ene moeder een roze wolk is, is voor de ander een traumatische ervaring. Sommigen houden er zelfs een posttraumatische stressstoornis (PTSS) aan over.” Gynaecoloog Claire Stramrood van het Amsterdams Medisch Centrum legt in haar college bij de Universiteit van Nederland* uit wat de gevolgen van PTSS kunnen zijn en hoe we het kunnen voorkomen.