De vader van Marlene heeft dementie: ‘Elke week nemen we een beetje afscheid van hem’

„Mijn vader was altijd een hele lieve en zorgzame man, een ondernemend en sportief type, maar na verloop van tijd werd dat steeds minder. Hij had een kort lontje en wilde niks gezelligs meer ondernemen,” zegt Marlene Kenter. Haar vader Willem (60) kreeg twee jaar terug de diagnose frontotemporale dementie (FTD).

In eerste instantie werd gedacht aan een burn-out, maar Kenter vond de klachten niet passen. „Mijn vader kletste normaal altijd veel en was enorm actief, nu zat hij als een nukkige oude man passief op de bank.” Vooral in het begin trok Kenter het zich persoonlijk aan. „Hij was vaak boos en ik had het gevoel dat ik iets fout had gedaan.” Haar vader was te ziek om te begrijpen dat hij ziek was. „Het ziekteverloop gaat snel, elke week nemen we een beetje afscheid van hem.”

Dementie is een verzamelnaam voor meer dan 50 verschillende ziekten en zorgt ervoor dat de hersenen informatie niet meer goed verwerken. Alzheimer is het meest voorkomend (70 procent van de gevallen). De veel voorkomende symptomen zijn vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag en karakter, vergissingen met tijd, taalproblemen, kwijtraken van spullen, terugtrekken uit sociale activiteiten en onrust.

„Ieder mens, iedere vorm van dementie is anders en elke fase in het ziekteproces brengt weer andere dingen mee,” zegt Henriette Brons, expert bij Alzheimer Nederland. Het kan moeilijk zijn de ziekte te herkennen. „Zeker bij jonge mensen wordt er vaak eerst gedacht aan een burn-out. Bij twijfel kun je best langs de huisarts gaan, die kan je zo nodig doorverwijzen naar een geheugenpoli voor een test of een scan.”

Dementie is een ziekte die ook andere mensen raakt. Door de ziekte vergeten mensen veel en het kan voorkomen dat ze jou niet meer herkennen. Brons over het schuldgevoel van Kenter: „Wij horen vaak dat mensen hier last van hebben, helemaal als dierbaren met dementie niet meer thuis kunnen wonen. Toch is er vaak geen keuze als iemand 24 uur per dag zorg nodig heeft.”

Hoe graag je een ouder of partner met dementie ook wil helpen, je moet volgens Brons iemand niet te snel iets uit handen willen nemen. „Kijk naar wat iemand nog wel kan. Als je wil helpen, vraag dan of dat mag, misschien wil iemand het eerst zelf proberen.” Hetzelfde geldt voor corrigeren: „Doe het niet te vaak en benadruk niet dat iemand in herhaling valt, dat maakt mensen alleen maar onzeker. Daarnaast maakt stress en spanning het praten nog moeilijker.”

Brons vervolgt dat als het moment komt dat contact maken via gesprekken niet meer gaat, het belangrijk is wel met je aandacht bij die persoon te blijven. „Kijk hem of haar aan, en aai bijvoorbeeld over iemands hand of rug als diegene dat prettig vindt.”

Ook is het belangrijk om te kijken welke plezierige activiteiten je nog wel samen kunt doen. Denk aan samen een wandeling maken, naar muziek luisteren of oude foto’s bekijken. Dat kan een verdrietig moment zijn, maar benoem en erken dat ook, zegt Brons. „Maar tegelijkertijd moet je niet al te lang in het verdrietige moment blijven hangen. Bij mensen met dementie is het cognitieve vermogen weggevallen waardoor emoties extra versterkt kunnen worden en langer blijven hangen. Daarom is het belangrijk om in het contact met de persoon met dementie zoveel mogelijk het plezier op te zoeken.”

Het kan best eenzaam zijn als je partner of ouder dementie heeft, daarom is het belangrijk om ook goed voor jezelf te zorgen en steun te zoeken bij anderen. „Schaamte en schuldgevoel komen veel voor bij mantelzorgers, maar dat zou niet nodig moeten zijn – wees mild voor jezelf. Houd ook je eigen grenzen in de gaten. Vraag of iemand anders een keer langs kan gaan bij je ouder, of als iemand thuiswoont: kijk of er dagactiviteiten of respijtzorg in de buurt is. Dat is nodig om zelf ook op adem te komen.”

Wat vindt Kenter van het advies? „Vooral het stukje over schuldgevoel komt binnen. ‘Wees mild voor jezelf’ is iets waar ik aan moet gaan werken. Onze wereld staat zo goed als stil en elke dag is er wel iets aan de hand met mijn vader. Dat we zijn situatie kunnen verbeteren moet ik loslaten, hij raakt er gefrustreerd van en dat werkt alleen maar averechts.”