Een vroege diagnose kan van levensbelang zijn bij het marfansyndroom, een zeldzame bindweefselaandoening. ,,Zeker als het gaat om problemen bij de aorta of het hart”, vertelt Diana. Bij haar werd de diagnose al op 6-jarige leeftijd gesteld, nadat ze was getest omdat haar moeder de aandoening bleek te hebben.

,,Maar behalve dat ik een brilletje kreeg, gebeurde er niets.” Als jonge twintiger ging Diana met buikpijn naar de huisarts. Na een doorverwijzing constateerde een vaatchirurg een verwijde aorta, maar er gingen nog steeds geen alarmbellen af.

,,Ik moest na twee jaar terugkomen voor controle, maar na 1,5 jaar kon ik rond mijn navel mijn hartslag zien.” Haar aorta bleek extreem verwijd en een spoedoperatie volgde. ,,Ze waren blij dat ik zelf initiatief had genomen om te komen, anders had het te laat kunnen zijn.”

Vanaf toen kwam Diana in een ‘monitoringmolen’ terecht en meerdere operaties volgden. ,,Die zijn levensreddend en noodzakelijk, maar je wordt er niet beter van.” Tijdens een aorta-operatie in 2014 ontsnapte ze ternauwernood aan de dood. Na afloop hield ze er chronische rugpijn en hartfalen aan over.

,,Die kunnen, net zoals andere klachten, verergeren naarmate je ouder wordt. Bij marfan gaat dat net iets sneller.” Met name van rugpijn en vermoeidheid ondervindt ze dagelijks hinder. ,,Goed energiebeheer blijft zoeken, ik ben namelijk best een actief persoon.”

De gevolgen van het syndroom reiken verder dan fysieke klachten. Zo kreeg Diana als twintiger het advies om niet zwanger te worden na verschillende operaties aan haar buik. En op haar 41ste werd ze volledig afgekeurd.

,,Ik vond dat heel erg, je wordt dan per direct buiten de maatschappij geplaatst. Maar nu voelt het fijn dat die drang en druk van werk er niet meer zijn. De ene dag voel ik me prima, de andere dag een vaatdoek, dan is het fijn als ik mijn dag zelf kan indelen.”

Soms baart de toekomst haar zorgen: ,,Als mijn lijf nú al zo’n pijn doet, hoe is dat dan over tien of twintig jaar? Sterker nog, ben ik er dan nog wel?”

Na haar eerste operatie ging Diana zelf op onderzoek uit. ,,Het is niet meer voor te stellen, maar je had destijds nog geen internet, dus dan kom je uit bij bibliotheken.” Daarnaast werd ze vanuit het ziekenhuis gewezen op de Contactgroep Marfan Nederland. Dat was niet meteen een succes.

,,Bij de eerste jaarlijkse contactdag kreeg ik de schrik van mijn leven. Er waren mensen met rolstoelen, krukken. Ik was net twintig, in de bloei van mijn leven, had nergens pijn. Ik voelde mij totaal niet op mijn plek bij deze mensen.”

Naarmate ze steeds meer meemaakte, leerde Diana ook steeds meer mensen kennen die naar de contactdag gingen. Ze kwam terecht bij de redactie van het magazine van de vereniging. Daar raakte ze steeds meer betrokken bij activiteiten als ervaringsdeskundige, werd bestuurslid en is nu zelfs voorzitter.

Bij jongere lotgenoten ziet Diana vaak een bepaalde naïviteit terug. ,,Zelf dacht ik destijds ook: ik doe die operatie en dan is het wel klaar. Je bent jong, voelt verder niks, hoe erg kan het zijn? Maar de klachten komen meestal naarmate je ouder wordt.” Je moet er ook niet te veel mee bezig zijn, stelt zij, want je kunt er weinig tegen doen.

Maar dat betekent niet dat je stil moet zitten. Wacht niet met dingen ondernemen, benadrukt Diana daarom, en doe ze gewoon. ,,Nu zie ik op tegen een drieweekse reis door een heuvelachtig Italië, terwijl ik dat best zou willen. Maar hoe doe ik dat met mijn rug? Met een rolstoel. Moet ik dan een busje regelen? Gatverdarrie. Als je fysiek goed bent, doe je dat allemaal makkelijker.”

Naarmate ze ouder werd, is Diana ook een andere kant gaan zien van het syndroom. ,,Je lichaam bepaalt, dus je hebt niet zoveel te willen. Je leert er veel van, zoals geduldig zijn.”

,,Dat is een proces dat tijd nodig heeft, maar op een gegeven moment komt dat wel: een soort kracht en positieve levenshouding.” De spreuk ‘ziek of gezond, humor groeit op elke grond’, helpt Diana om te blijven relativeren. ,,Je kan over alles grappen blijven maken, ook als je tien keer op een dag valt. Als je de elfde keer maar weer opstaat.”