Dat zegt Doreen Bouwman (33) uit Hoorn. Bouwman liep hoogstwaarschijnlijk een tekenbeet op toen zij als jong meisje iedere zomer naar de bossen ging voor de plaatselijk georganiseerde Kinderspelen. Jaren had zij last van vermoeidheidsverschijnselen en een pijnlijk lichaam. ,,Ik weet nog dat ik altijd als laatste werd gekozen met gym.” 

Bouwman leerde leven met haar klachten, tot ze zwanger raakte en haar pijn verergerde. ,,Dat werd toen verweten aan mijn zwangerschap. Toen ik na de zwangerschap last bleef houden dachten we dat het aan de zware bevalling lag.”

Elk jaar worden ruim één miljoen mensen door een teek gebeten, maar niet iedere tekenbeet leidt tot de ziekte van Lyme. ,,Daar is sprake van bij twee tot drie procent van de gevallen, ongeveer 27.000 per jaar”, zegt Joppe Hovius, hoogleraar infectieziekten in het Amsterdam UMC en verbonden aan en oprichter van het Amsterdams Multidisciplinair Lymeziekte Centrum.

De ziekte van Lyme komt van een bacterie die wordt overgedragen door de teek. ,,Een teek doet er alles aan om niet ontdekt te worden”, vertelt Hovius. ,,Hij verstopt zich daarom met enige regelmaat in de holtes van het lichaam, bijvoorbeeld je oksels of bilspleet of de behaarde hoofdhuid.” Volgens de hoogleraar doet de teek dat om te voorkomen dat hij weggekrabd of weggeveegd wordt. ,,In zijn speeksel zitten ook allerlei stofjes die jeuk en pijn tegengaan.”

Een teek is een klein spinachtig beestje. Ben je gebeten dan kun je een teek herkennen aan een uitstekend zwart knopje ongeveer zo groot als een luciferkop, zijn snuit in je lichaam en zijn lijfje steekt uit. Hovius benadrukt dat het van belang is een teek zo snel mogelijk te verwijderen. Hoe eerder, hoe kleiner de kans op de ziekte van Lyme. ,,Dit kun je makkelijk zelf doen met een pincet of een tekentang.” Het is ongevaarlijk als de kop van het beest in de huid achterblijft, dat zal er net als bij een splinter vanzelf weer uitkomen.

Net als Bouwman benadrukt ook Hovius dat het belangrijk is jezelf na een bezoek aan een tuin, bos, park of ander groen goed te onderzoeken op tekenbeten. ,,Een ring of een rode vlek op de plek van de tekenbeet is een typische uiting van vroege Lyme”, aldus de hoogleraar. Maar niet iedereen met de ziekte van Lyme ziet zo’n rode kring of vlek. Bij Bouwman waren er geen lichamelijke kenmerken die op een beet wezen en ook de verschillende artsen die ze in haar leven sprak stonden niet stil bij het idee dat haar klachten het gevolg konden zijn van een tekenbeet.

,,Voor mijn huisarts waren mijn klachten niet zo duidelijk dat hij daar een stempel op kon plakken”, zegt Bouwman. Na haar zwangerschap, toen haar klachten onleefbaar werden en ze de ene medisch specialist na de andere zag, kwam ze per toeval terecht bij een Lyme Poli. Haar zoontje is inmiddels 6 jaar oud, de officiële diagnose kwam vijf jaar geleden.

Bouwman kreeg antibiotica en een medicijn dat ervoor zorgt dat de antibiotica beter werd opgenomen in haar lichaam. Ook onderging ze in Duitsland een stamcelbehandeling. ,,Ik heb inmiddels de rust en het geluk gevonden dat ik weet wat er al die tijd met mij aan de hand was. Mijn leven is niet hoe het zou zijn als ik gezond was geweest. maar ik heb het leren accepteren.”

Volgens Bouwman heeft zij geluk gehad dat uiteindelijk in Nederland die diagnose van de ziekte van Lyme is gesteld. De kennis in Nederland schiet volgens haar tekort. Ook Hovius ziet met regelmaat ernstigere gevallen. ,,Bij een rode ring of vlek is het duidelijk wat er moet gebeuren, maar als die er niet zijn, is er gespecialiseerde kennis nodig. Het is van belang deze kennis samen te voegen om zo goed mogelijke zorg te bieden. Dat doen we in het Multidisciplinair Lymeziekte Centrum in Amsterdam en landelijk binnen het Nederlandse lymeziekte-expertisecentrum.”

Juist omdat de ziekte van Lyme vele verschijningsvormen kent, is meer kennis over de ziekte van belang, denkt Hovius. Hij schreef er een boek over zodat hij de informatie over tekenbeten en de ziekte van Lyme op één plek kon bundelen. ,,Nu is de informatie her en der wel beschikbaar, maar wat is wanneer van toepassing en hoe weet je wat betrouwbaar is?”

Bouwman maakt het inmiddels goed. Ze heeft leren leven met de ziekte, maar zal nooit meer de oude worden: ,,Ik heb een hulp in de huishouding, en na een verhuizing hebben we ervoor gezorgd onze slaapkamer beneden in te richten in plaats van boven, zodat het minder opvalt dat ik geen trappen meer kan lopen.”