Het Klinefeltersyndroom (KS) is de meest voorkomende geslachtschromosomale afwijking. Toch krijgt een meerderheid van de jongens en mannen met het syndroom nooit de diagnose. Die is lastig te stellen omdat de symptomen uiteenlopen en veel symptomen ook voorkomen bij mensen zonder Klinefelter. Wel is duidelijk dat zij met één of meer chromosomen te veel worden geboren. Namelijk de chromosomen die het geslacht bepalen.

Er is maar één (kostbare) manier is om de diagnose te stellen: chromosoomonderzoek. En dat doen artsen pas als er al een vermoeden van het syndroom bestaat.

,,Ik heb alles zelf uit moeten zoeken”, vertelt Koen. Ruim twintig jaar geleden klopte hij aan bij de huisarts vanwege zijn kinderwens, waarmee het niet wilde lukken. Uit onderzoek kwam naar voren dat hij geen zaadcellen had, uit vervolgonderzoek kwam de diagnose KS. ,,Dat kwam echt uit het niets, ik had naar mijn weten nergens last van.”

Een van de mogelijke gevolgen van een testosterontekort, dat vaak bij KS voorkomt, is osteoporose (botontkalking). Dat was voor Koen de aanleiding om zo’n tien jaar geleden met een testosteronbehandeling te beginnen. ,,Ik had spontaan drie tenen gebroken, terwijl ik gewoon met bergschoenen aan op tegels liep.”

De behandeling heeft niet alleen fysieke gevolgen. ,,Eerder was ik meer een robot. Ik hield geen rekening met de gevoelens van een ander. Nu heb ik veel meer empathie. Een ramp! Als jouw wereld zwart-wit is, functioneer je heel prettig. Emotie is een grijs gebied, dat is eng.”

Het maakt Koens leven moeilijker, maar ook veel warmer en mooier. ,,Ik heb met meer mensen een band. En het vrijwilligerswerk dat ik nu voor de Nederlandse Klinefelter Vereniging doe, kan ook alleen maar door de kwaliteiten die ik nu heb.”

Sommige mannen met KS ervaren problemen met hun kortetermijngeheugen. Bij Koen is dat juist zijn langetermijngeheugen. ,,Alles wat emotieloos is, weet ik nog wel uit het verleden. Gebouwen, straten en de stageplek op mijn achttiende kan ik goed beschrijven. Maar ik zou niet meer weten met wie ik gewerkt heb of met wie ik op school heb gezeten.”

Naar een reünie hoeft hij dus niet te gaan. ,,Vriendschappen blijven bestaan omdat je herbeleeft wat je samen hebt meegemaakt. Voor mij moeten anderen dat levend houden. Dat is lastig. Ik hoop dat ervaringen meer blijven hangen nu mijn geheugen beter werkt door de testosteron.”

Koen omschrijft zichzelf als een blij ei, hij is altijd positief gestemd. ,,Ik zeg altijd dat ik ‘iets extra’s’ heb. Als er iets negatiefs gebeurt, probeer ik er een positieve draai aan te geven. Dat is mijn tweede natuur.”

Ook is hij altijd open geweest. Aan collega’s vertelde hij bijvoorbeeld dat hij wat feller kan reageren door het testosterongebruik. ,,En als ze dan vragen waarom ik eigenlijk geen testosteron aanmaak, leg ik verder uit wat ik heb.”

Hij hoopt het taboe op chromosoomaandoeningen te doorbreken. Dat is volgens hem nog groter bij het androgeen ongevoeligheidssyndrooom (AOS), waarbij iemand (gedeeltelijk) ongevoelig is voor ‘mannelijke’ geslachtshormonen. Tien jaar geleden werd nog rustig een kwart van de gevallen na een punctie geaborteerd. Dat is heftig.”

Koen staat met zijn verhaal zelfs in het theater met de voorstelling X Y WE, waarin hij met vijf anderen vertelt hoe het is om in Nederland met een intersekse-conditie te leven. ,,Het belangrijkste is dat je je niet in een hoekje laat drukken en erover moet durven praten.”

Ongeveer 1 op de 90 mensen heeft een intersekse-conditie, maar volgens Koen bestaat daarvoor een blinde vlek. ,,In de meeste studieboeken wordt gesproken van man of vrouw, tussenvormen zijn er niet. Daarmee leren kinderen dat wij niet bestaan.”

Een ander voorbeeld: bij een vraag over vaccinactiebijwerkingen, moest Koen aangeven of hij man of vrouw is. ,,En dat is dan op een site van het ministerie. Ik zie eruit als een man, maar heb ook vrouwelijke kenmerken. Dat is best relevant voor bijvoorbeeld AstraZeneca.”

En dan is er nog de strijd om een ‘X’ in je paspoort te krijgen, waar hij vooral anderen mee ziet worstelen. ,,Zolang we niet erkend worden, is er nog veel werk aan de winkel.”