Volgens zijn vrouw leek hij wel een oude kerel, zo langzaam fietste Ton. Maar verder voelde hij zich gezond. Toen hij met buikkrampen naar de huisarts ging, dacht hij dan ook niet aan iets ernstigs. Darmonderzoek wees helaas iets anders uit: hij bleek darmkanker te hebben.

De operatie leek geslaagd, maar Ton herstelde niet. Verschillende artsen konden niets vinden, maar de klachten bleven. Dankzij volharding van zowel Ton als zijn huisarts, deed de MDL-arts uiteindelijk toch poeponderzoek, waarin bloed werd aangetroffen.

,,Nog steeds verwachtte de arts niets, omdat alles weg zou zijn na de operatie. Maar er bleek toch nog een tumor te zijn. Een tweede operatie binnen een jaar, dat was opvallend.”

Helaas was het voor de artsen niet opvallend genoeg; aan een erfelijke aandoening werd niet gedacht. Gelukkig nam zijn huisarts hem meteen serieus toen hij een paar jaar later met een wondje op de huid bij hem kwam.

Ton: ,,Ik dacht zelf aan iets cosmetisch, gewoon een pukkel die weggehaald werd. Maar de huisarts stuurde het op voor onderzoek.” Daarmee werd bevestigd wat de huisarts na literatuuronderzoek al dacht: Ton leed aan het Muir-Torre-syndroom, een combinatie van talgklierkanker en darmkanker, en onderdeel van het Lynch-syndroom.

De situatie van Ton is vrij uniek. Het Lynch-syndroom is op zich al zeldzaam. Dat er talgklierkanker bij komt, is nog zeldzamer. Ook komt het syndroom vaak voor bij meerdere familieleden; in Tons geval lijkt het bij hem te zijn begonnen.

Ton moet zijn gezondheid goed in de gaten houden. Als hij een verdacht plekje op de huid krijgt, moet hij bijvoorbeeld naar de dermatoloog. Hoe vind je de balans tussen alert zijn, maar er niet de hele tijd mee bezig zijn?

,,Eerst was ik alert op elk plekje of signaal, zoals buikpijn. Nu leef ik met de gedachte: we hebben allemaal weleens een plekje. Ik voel me gezond, ben jaarlijks onder controle. Alleen bij een serieuze verandering ga ik eerder dan gepland.”

Door corona dacht Ton vorig jaar juist: ik ga wel weer als het wat rustiger is. De klachten die hij had, pasten bij zijn leeftijd. Maar toen hij wel héél vaak moest plassen, ging er weer een alarmbel af. En dat bleek helaas terecht: er werd prostaatkanker geconstateerd - en ook die bleek gerelateerd aan het Lynch-syndroom.

,,Mijn toekomstbeeld is nu wel wat begrensd.” Zich daardoor laten leiden doet Ton echter niet, hij gaat ‘gewoon door’. Zijn energievermogen zit op zo’n 50 procent, maar daarbinnen doet hij alles wat hij wil. Zo is hij actief in welzijnswerk in de buurt en als secretaris bij de Stichting Lynch Polyposis. ,,In de hoop dat anderen niet meemaken wat ik in het begin heb meegemaakt, toen de artsen amper wisten wat er speelde.”

Ook na zoveel tegenslagen, blijft Ton dus een doorzetter. ,,Het heeft wel een paar jaar geduurd voor ik er zo over kan praten als ik nu doe.” Het is dan ook zijn advies aan anderen in een vergelijkbare situatie: neem de tijd voor verwerking en acceptatie.

,,En luister naar je lichaam, niet naar anderen.” Zelf had Ton, inmiddels gepensioneerd, geluk met een werkgever die hem de ruimte gaf om zijn tijd zelf in te delen. Hij ziet hoe anderen soms meer druk ervaren vanuit werkgevers. ,,Dan is het ook minder makkelijk om te dragen.”

Als hij zich al ergens zorgen over maakt, dan is het om zijn twee kinderen en vier kleinkinderen: als zij maar niet ziek worden of het foute gen hebben. ,,Maar ik probeer het maar zo te zien: de kans dat bij hen darmkanker laat wordt ontdekt, is misschien wel kleiner dan bij anderen, zij worden immers elke twee jaar gecontroleerd.”

Bekijk hieronder onze video’s over gezondheid: