Tom komt uit een gezin van veertien. Daarvan zijn zes broers en zussen overleden aan kanker, de jongste op driejarige leeftijd, de oudste als vijftiger. Zijn familie is een van de grootste in Nederland waarin het zeldzame Li-Fraumeni syndroom (LFS) voorkomt.

Een ‘ongrijpbare vijand’, noemt Tom het syndroom, waarbij er een fout zit in een gen dat normaal juist tumoren onderdrukt. Ruim twintig jaar geleden kreeg hij de diagnose na dna-onderzoek. Niet iedereen wil zich bij verdenking laten testen, maar Tom twijfelde geen moment: ,,Het niet weten vind ik meer belastend.”

Voor de meeste mensen is ‘kanker’ een zwaar woord, een beladen begrip. Voor Tom is het onderdeel van zijn leven. Van jongs af aan al in zijn familie, en bij hemzelf is recent voor de derde maal kanker geconstateerd.

,,Eerder was ik na een stamceltransplantatie helemaal schoon, nu komt er weer een heel traject aan. Ik sta nu wel héél veel onder controle, maar daar ben ik ook wel tevreden mee. Anders missen ze natuurlijk mogelijk iets.”

Zijn eigen ervaringen zet Tom op meerdere manieren in. Hij was betrokken bij de ontwikkeling van de zorgstandaard, actief in Europese commissies en richtte een inloophuis en stichting op. ‘De toekomst is heus niet zo somber, maar screening is belangrijk’, staat er op de site van zijn stichting. Tom: ,,Zo denk ik er echt over, zo zit ik in elkaar. Als je het gevoel hebt dat je er alles aan gedaan hebt om iets te voorkomen, en je neemt het serieus, dan zit er ook niet meer in.”

Natuurlijk blijft het een rotbericht als je ziek blijkt, voor het hele gezin. ,,Maar mijn vrouw en kinderen weten ook wel dat ik goed met artsen kan praten en weet wat de mogelijkheden zijn. Ik heb er al 22 jaar mee te maken.”

Het is iets dat hem houvast geeft, en wat hij anderen ook aanraadt: wees goed geïnformeerd. Door recente publicaties in de gaten te houden, maar ook door alert te zijn op veranderingen en zorgvuldig om te gaan met screenings. Ook pleit hij voor openheid in families die bekend zijn met het syndroom, van jongs af aan.

,,Kinderen hebben oortjes, die werken over het algemeen erg goed. Ze vangen het toch wel op als iets in de familie speelt, daarom kan je het beter al vroeg vertellen op een manier die past bij hun leeftijd. Anders maken ze er zelf een verhaaltje van, of voelen ze zich schuldig over iets dat ze blijkbaar niet mogen weten.”

Verslagenheid, verdriet en angst: het zijn gangbare emoties die iemand ervaart als er kanker wordt geconstateerd. ,,Dikke tranen na een diagnose zijn logisch. Maar: het is lang niet altijd het einde van de wereld. Om wat voor type kanker gaat het? Wat zijn de mogelijkheden? Zit je al bij het juiste ziekenhuis?”

Wat Tom met al die vragen wil zeggen: het feit dat je gendrager bent of ziek bent, kan je niet veranderen. ,,Maar waar je het wel over kan hebben is hoe je daar goed mee omgaat en welke wegen je kunt bewandelen.” Zelf wijst hij altijd op het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, dat nu een ‘centre of excellence’ is op dit gebied. Of het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, waar ze kinderen al vanaf 0 jaar controleren.

,,Ik ben nu bijna 70 en dan wel voor de derde keer ziek, maar ik heb niet het gevoel dat dit het einde is. Ik ga me pas druk maken, als ik me druk móet maken.”