Volledig scherm
Baby Pia met haar moeder Ellen, vader Tim en broertje Brick. © Photo News

Zieke baby Pia heeft reddende prik van twee miljoen euro: ‘Niet zeker of aanslaat’

Het tien maanden oude meisje Pia uit het Belgische Wilrijk, dat lijdt aan een zeldzame erfelijke aandoening, heeft eindelijk het peperdure geneesmiddel Zolgensma gekregen. ,,Woensdag kreeg ze het infuus, er zijn geen bijwerkingen’’, zegt Pia’s moeder. Of het medicijn het leven van het meisje kan redden, moet nu blijken. Duizenden Belgen brachten met een sms-actie de bijna twee miljoen euro bij elkaar die nodig was om de kosten van het medicijn te dekken.

Het medicijn Zolgensma is het enige middel dat Pia kan helpen. De ziekte spinale musculaire atrofie (SMA), waardoor spieren nauwelijks functioneren en steeds zwakker worden, is even zeldzaam als dodelijk. ,,Afgelopen woensdag was een van de belangrijkste dagen van ons leven”, zegt moeder Ellen tegen Het Laatste Nieuws. ,,Pia heeft de gentherapie gekregen. We zijn nu 48 uur verder, ze heeft vooralsnog geen last van bijwerkingen gehad. Of het middel ook aanslaat, weten we nog niet.’’

Pia heeft, volgens haar moeder, goed geslapen en is net zo vrolijk als normaal. Het is nog te vroeg om echt verschil te zien, daarvoor zijn sowieso een aantal weken nodig. Dan heeft het middel, dat letterlijk goudgeld kost, zijn werk kunnen doen. ,,Ik had verwacht dat het goudkleurig zou zijn omdat het zo duur is’’, lacht Pia's moeder. ,,We hebben alle hoop dat er heel binnenkort resultaat zichtbaar is.’’ Naar het zich laat aanzien, mag het meisje zondag met haar ouders mee naar huis.

Sneller dan gedacht

Quote

Ik had verwacht dat het goudkleu­rig zou zijn, omdat het zo duur is

Ellen de Meyer, Moeder van baby Pia

Voor haar ouders, die er eigenlijk niet van durfden te dromen, kwam de behandeling uiteindelijk sneller dan gedacht. ,,Ik ben heel veel avonden in bed gestapt met het idee: we doen ons best, maar de kans is heel reëel dat het nooit gaat lukken. Het blijft ongelooflijk. Zonder de Belgische bevolking was dit nooit gelukt.’’ De moeder bedankt ook Pia's behandelend arts en het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. Ellen: ,,We hebben na een maandenlange strijd een paar heel intense weken beleefd. Het is tijd voor ons om rust te nemen.’’

De sms-actie om geld in te zamelen voor het peperdure medicijn Zolgensma, nu enkele weken geleden, was een gigantisch succes. Binnen een paar dagen tijd  werd de benodigde 1,9 miljoen euro ingezameld. Zonder het medicijn zouden de spieren van het meisje verder afbreken, inclusief haar hartje, en zou ze vroegtijdig overlijden. ,,De eerste grote stap zou nu zijn dat ze zelfstandig rechtop kan zitten”, zegt Ellen. ,,Dan zou ze in een rolstoel kunnen zitten en een mooi en zelfstandig leven kunnen leiden.’’

Nu haar dochtertje met hulp van velen geholpen kon worden, hoopt de dankbare moeder dat in de toekomst ook anderen geholpen kunnen worden. ,,We beseffen heel goed dat er nog veel meer kindjes komen die in een vergelijkbare situatie zitten”, zegt Ellen. ,,Die ouders zijn blij dat we het maatschappelijk debat hebben geopend. Het is lang geleden dat er zoveel te doen is geweest over de prijszetting van de farmaceutische industrie. Ik hoop dat er iets fundamenteels verandert en mensen geen beroep meer hoeven te doen op de maatschappij.’’

  1. De wetenschap over PTSS: één op de tien ervaart bevalling als traumatisch
    Video

    De wetenschap over PTSS: één op de tien ervaart bevalling als trauma­tisch

    ,,De bevalling van een baby wordt door veel moeders als iets ontzettend moois gezien. Maar wat voor de ene moeder een roze wolk is, is voor de ander een traumatische ervaring. Sommigen houden er zelfs een posttraumatische stressstoornis (PTSS) aan over.” Gynaecoloog Claire Stramrood van het Amsterdams Medisch Centrum legt in haar college bij de Universiteit van Nederland* uit wat de gevolgen van PTSS kunnen zijn en hoe we het kunnen voorkomen.