Volledig scherm
Anita (45, rechts) heeft al bijna 30 jaar de ziekte van Lyme. Het drukt een enorme stempel op het gezin. © Jan Ruland van den Brink/DG

'Als de vermoeidheid en pijn maar minder zouden worden, dan ben ik al blij'

Ik geloof het welDIDAM - Je eigen gezinsleven aanschouwen vanaf een bed in de woonkamer. Anita Dibbes (45) heeft chronische Lyme en ligt meer wel in bed dan niet. Een groot deel van haar leven bestaat uit slapen, pijn lijden en doktersbezoeken. Openhartig vertelt ze wat de chronische ziekte doet met haar gezin.

Rond de feestdagen brengen wij een serie verhalen met als thema: Ik geloof het wel. Geloven in God, geloof in de Bitcoin, geloof in groene energie, geloven in muziek. Elke Gelderlander gelooft wel iets. Dit keer Anita Dibbes, moeder en echtgenote met de ziekte van Lyme.

Lees meer verhalen van deze reeks in het dossier Ik geloof het wel.

’s Ochtends, als haar man naar het werk is en de kinderen naar school, staat Anita al achter het fornuis. Alvast het avondeten koken. Langzaam natuurlijk, in haar eigen tempo. ,,Als ik dan in de loop van de dag slechter word, wat heel vaak voorkomt, hebben ze tenminste ’s avonds een maaltijd.’’

In de hoek van de woonkamer staat een bed, een beetje verborgen achter de grote bank. Het bed waar Anita heel wat uurtjes doorbrengt. ,,Zo krijg ik toch nog wat mee van het gezin. Zie ik de kinderen spelen, eten, televisie kijken. Hoor ik ze praten. Ik moet er niet aan denken dat ik al die uren in mijn slaapkamer zou liggen. Daar ben ik al zo veel.’’ 

Voor dit gesprek heeft ze zich de dag ervoor met opzet heel rustig gehouden. Anders houdt ze zo'n gesprek niet vol. Samen met haar man Edwin (47) vertelt ze aan de keukentafel hoe hun dagelijkse leven eruit ziet. ,,Je leest zoveel over de ziekte zelf, maar nooit wat het doet met een gezin.’’

Spierverkramping

Anita heeft al bijna dertig jaar de ziekte van Lyme, vanaf haar zestiende. Althans, toen begonnen de eerste klachten. Het heette destijds geen Lyme, daar had nog geen dokter ooit van gehoord. 

Eigenlijk konden ze niet goed vinden wat Anita mankeerde. Ze was moe, had pijn in haar rug, haar nek, last van haar darmen, heftige aanvallen met spierverkrampingen, soms eczeemachtige huiduitslag, piepende oren. Ze liep van dokter naar dokter, van kliniek naar kliniek, maar overal gingen de deuren uiteindelijk dicht. Ze konden haar niet helpen. Ze moest het maar accepteren, werd haar gezegd. ,,Het leven glipte me gewoon uit handen. Heel raar.’’

Thuiszorg

Haar werk in de thuiszorg moest ze op haar 26ste noodgedwongen opgeven. Ze was zo vaak niet in staat om te werken dat de bedrijfsarts zei dat ze maar beter helemaal kon stoppen. Ze werd afgekeurd en kreeg een uitkering. ,,Tot 2003, toen kwamen de nieuwe strengere regels. Ik werd ineens goedgekeurd. Ik zou namelijk makkelijk brugwachter kunnen worden, vond het UWV.’’ Maar van enige arbeid was totaal geen sprake. Anita lag meer wel in bed dan niet. Ze was altijd moe, moe, moe. Puf om hier verder de strijd tegen aan te gaan, had ze niet.

Quote

Toen Lynn naar school ging kon ik weer een baby verzorgen; twee kleine kinderen tegelijker­tijd had ik niet gered

Inmiddels was ze wel bevallen van een dochter, Lynn. Een traumatische bevalling waar ze niet graag aan terugdenkt. Ze had een gezonde dochter, dat was het belangrijkste. Met opzet wachtte ze vijf jaar voor er een tweede kind kwam, zoon Lloyd. ,,Toen Lynn naar school ging kon ik weer een baby verzorgen. Twee kleine kinderen tegelijkertijd had ik niet gered.’’

Inmiddels zijn de kinderen 16 en 11. Alles in het gezin is er op gericht dat zij zo min mogelijk last hebben van de ziekte van hun moeder. Dat is het moment in het gesprek waarop Anita breekt. Tot dan deed ze flink en bijna nuchter haar verhaal. Maar het welzijn van haar kinderen ligt haar zo na aan het hart, is zoveel belangrijker dan haar eigen gezondheid, lijkt het wel. ,,Zij moeten een zo normaal mogelijke opvoeding krijgen’’, zegt ze met een verstikte stem. Ze draait zich om om haar tranen te verbergen.

Wissel

De tekst gaat onder de foto verder

Volledig scherm
© Jan Ruland van den Brink

Haar man Edwin (47) vertelt wat het voor hem betekent. Hoe hij meestal alleen naar feestjes en verjaardagen moet, omdat Anita zich niet goed voelt. Hoe hij werkweken maakt van ruim 50 uur als  voorbereider in de interieurbouw, om toch een redelijk gezinsinkomen te hebben. Hoe hij na een werkdag thuiskomt en dan ’s avonds nog aan de slag moet in het huis, omdat Anita er niet toe in staat was. Nee, makkelijk is het zeker niet. Maar hij doet het met liefde en zonder morren. Of de ziekte een wissel trekt op hun huwelijk? ,,Nee, absoluut niet,’’ zegt Edwin zonder een spoortje twijfel. ,,Je hebt voor elkaar gekozen. In goede en minder goede tijden. Dit is nu eenmaal zo.’’ Anita en Edwin zijn bijna dertig jaar samen.

Wat hem op een gegeven moment wel ging tegenstaan was de eeuwige eerste vraag als hij (alleen) ergens kwam: hoe is het met Anita? Hoe goed bedoeld ook, na al die jaren vindt hij dat mensen ook wel eens eerst naar hem mogen vragen. ,,Dat is toch normaal? Dat je eerst vraagt hoe het met iemand zelf is? Nu zeg ik er wat van als iemand weer eerst naar Anita vraagt.’’

Mama is altijd thuis

Ondertussen komen de kinderen binnen, Lynn van 16 en Lloyd van 11. Ook zij vertellen wat het voor hen betekent dat mama altijd ziek is. 'Niet leuk' en 'niet fijn', geven ze toe. Ze kijken  vragend naar hun moeder of dat ze haar er niet mee kwetsen. Ze lijken het erger voor haar te vinden dan voor henzelf. ,,Het voordeel is dat mijn  moeder tenminste altijd thuis is’’, vertelt Lynn.   

Drie jaar geleden werd eindelijk de diagnose gesteld: Lyme. Tot dan werd haar ziekte op fybromyalgie gegooid, of nog erger ‘het zit tussen je oren’.  Ze heeft het hele medische circus doorlopen. Een neuroloog in Doetinchem zei het haar eerlijk na  een ziekenhuisopname: ik kan je niet helpen.

Opluchting

Via een test werd in Maastricht eindelijk de grote boosdoener gevonden, de bacterie borrelia burgdorferi, oftewel de veroorzaker van Lyme. Het was even een moment van opluchting, de ziekte had een naam gekregen. Maar chronische Lyme wordt niet erkend en de behandeling niet vergoed.  Anita onderging een antibioticumbehandeling in Maastricht, maar moest die afbreken, omdat het te duur werd. 

Nu zit ze alweer een paar maanden bij een natuurgenezer in Zelhem. Nog zonder zichtbaar resultaat. ,,Ik ben nu zover dat als ik met een kwaal (huiduitslag, hevige koorts of pijn) weer bij de dokter of het ziekenhuis moet zijn, ik verzwijg dat ik Lyme heb. Er is zoveel onwetendheid nog binnen de medische sector.’’ Als de pijn te erg wordt neemt ze wat morfine, die ze altijd op voorraad heeft.

Quote

Dat zijn moeilijke momenten, maar ik kan het dan echt niet langer volhouden, dan word ik doodziek

Nu met de kerstdagen voor de deur probeert Anita zich een beetje op te peppen. Eerste Kerstdag gaan ze naar haar schoonouders eten, hebben ze althans afgesproken. ,,Ik neem mijn eigen eten wel mee, want ik ben overal allergisch voor.’’ Maar of ze het langer dan een uur zal volhouden is nog maar de vraag. Laatst moest ze ook binnen een uur afhaken op een feestje. Terwijl ze wist dat haar zoon Lloyd zich er zo op verheugd had. ,,Dat zijn moeilijke momenten, maar ik kan het dan echt niet langer volhouden, dan word ik doodziek.’’

Playstation

En de kinderen, wat gaan zij doen in de kerstvakantie? ,,Gamen'', roept Lloyd, terwijl hij zijn lange haren uit de ogen schudt. Hij zit het liefst de hele dag op zijn PlayStation, Fortnite spelen. Lynn is zo vaak als ze kan aan het paardrijden. Even buiten het dorp staat bij voormalige buren een paard waarop ze zoveel als ze wil mag rijden. Het is 'haar' paard.  ,,Maar ik ben niet zo'n ponymeisje, hoor’’, haast ze zich te zeggen. Volgend jaar begint ze aan de opleiding hoefsmid.  

Plannen

 ,,Eigenlijk kunnen we niets vooruit plannen'', zegt Anita over de kerstvakantie. ,,Soms als ik ineens een goede dag heb, zeg ik: kom op, we gaan er op uit. Even winkelen of zo. Maar dat is zeldzaam.’’

In ieder geval heeft ze de hoop op genezing nog niet opgegeven. Ze gaat het opnieuw proberen in Maastricht. Er is inmiddels een inzamelingsactie voor haar begonnen, Lopen voor Lyme, waarmee de uiteindelijke behandelingen kunnen worden betaald. ,,Ik wil wel naar het buitenland voor een behandeling. Daar hoor je soms goede verhalen over. Maar ik weet nog niet welke.’’

Lam leggen

,,Ik denk wel dat ze ooit de ziekte lam kunnen leggen bij mij. Dat het leven wat aangenamer wordt. Maar ik zal nooit meer 100 procent beter worden, daar geloof ik niet meer in. Als de vermoeidheid en de pijn maar wat minder zouden worden, dan ben ik al blij. Al is het maar 50 procent. Ik heb zo vaak gedacht, nu ga ik dood. Maar ik leef nog.’’