Volledig scherm
Rens (11) heeft Gilles de la Tourette. © Erik van 't Hullenaar

Rens (11) uit Bemmel daagt met z'n syndroom Nederland uit

BEMMEL - Op 3 juni start Stichting Gilles de la Tourette de 'Total Tourette Challenge'. Deze campagne moet opheldering geven over het syndroom dat vaak als grap wordt gezien.

Het beeld wat veel mensen van Tourette hebben, bestaat uit vloeken. Maar Rens Bierman (11) uit Bemmel heeft andere tics. „Fronzen, mijn mondhoeken bewegen, mijn schouders ophalen en grommen. Het zijn ongewone bewegingen die ik niet tegen kan houden.”

Rens vindt de campagne van de stichting belangrijk. Rond zijn vijfde werd bij hem Gilles de la Tourette vastgesteld. Hij zit in groep 8 van basisschool de Borgwal. „Maar de meeste kinderen van mijn leeftijd weten er helemaal niets over”, vertelt Rens. „Als ik uitleg wat het precies is, begrijpen ze het vaak beter.” 

GewoonRens

Rens heeft een YouTube-kanaal, 'GewoonRens', waarvoor hij zelf filmpjes maakt. „Toen mijn moeder vertelde dat de Stichting deze campagne heeft bedacht, vond ik het een heel leuk idee. Ik wil er graag aan meedoen.”

Duizenden keren per dag beweegt Rens zijn hoofd naar links of rechts. Stichting Gilles de la Tourette daagt iedereen in Nederland uit om dit ook te proberen. „Het is de bedoeling dat je jezelf filmt terwijl je honderd keer je arm uitstrekt. Het filmpje moet je social media plaatsen”, vertelt Rens. „Voor 3 euro kun je een sms sturen naar 4333 en laten weten of het je gelukt is of niet, door 'geschikt' of 'ongeschikt te gebruiken.” De opbrengst gaat naar onderzoek voor lastenverlaging van Tourette behandelingen.

Regelmatig tot altijd pijn

Mensen met Tourette verbranden per dag tot 800 calorieën extra door het uitvoeren van tics. Meer dan 60 procent geeft aan regelmatig tot altijd pijn te hebben. Ook Rens. „Ik vind het lastig. Van de tics krijg ik veel spierpijn. Als ik me goed concentreer, gaat het beter. Dan zijn de tics minder aanwezig”, legt hij uit.

Stichting Gilles de la Tourette heeft als doel dat Tourette sneller gediagnosticeerd wordt. Ruim 40 procent van de patiënten wordt pas na vijf jaar gediagnosticeerd, terwijl dit na een jaar mogelijk is. „Rond zijn kleutertijd waren de tics bij Rens zo overduidelijk, dat we naar de huisarts zijn gegaan”, legt zijn moeder, Linda Bierman, uit. „Achteraf gezien waren de signalen er waarschijnlijk al toen hij nog een baby was, maar herkenden we het toen niet.” Bij de meeste kinderen wordt de Tourette vanaf hun elfde jaar erger, maar het is ook mogelijk om er overheen te groeien. 

Begrip

Door duidelijk te maken dat er meer tics zijn dan de bekende vloektic, hoopt de stichting ervoor te zorgen dat het syndroom eerder herkend wordt en dat het serieuzer genomen wordt. Rens: „Ik hoop vooral dat mensen minder boos worden. Dat ze niet meer roepen: ‘He! Hou nou eens op!’, maar dat ze begrijpen dat ik er niets aan kan doen.”

De Gelderlander gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement. Reacties van mensen die de nickname anonymous, anoniem of een variant daarop voeren, worden niet geplaatst.

Betuwe