Volledig scherm
Ronnie Eggenhuizen (rechts) en oud-NEC-keeper Dennis Gentenaar bij de boekpresentatie van de biografie van Johan Neeskens. Foto: Henny Eggenhuizen © eigen foto

NEC'er Ronnie roept medepatiënten op tot actie voor vergoeden MS-medicijn

NIJMEGEN - Oud-manusje-van-alles van NEC en al 27 jaar MS-patiënt Ronnie Eggenhuizen uit Nijmegen roept medepatiënten op in actie te komen om het medicijn Fampyra weer vergoed te krijgen. 

Eggenhuizen, onder trainer Johan Neeskens assistent-materiaalman bij NEC, is al jaren grotendeels gekluisterd aan een rolstoel door de ziekte die het zenuwstelsel aantast. Per 1 april wordt Fampyra op advies van de Nederlandse Zorgautoriteit niet meer vergoed, zo is onlangs bekend gemaakt. De werking van het middel, gebruikt door een paar duizend MS-patiënten in Nederland, zou onvoldoende zijn aangetoond.

Voor Eggenhuizen dreigt voor hem een kostenpost van 300 euro per maand. ,,Dat kan ik nooit betalen. Ik heb een WAO-uitkering, net als veel andere MS-patiënten.’’

Radar

Quote

Ik slik het nu één jaar en loop weer honderd meter met krukken

Ronnie Eggenhuizen

Maandagavond besteedde consumentenprogramma Radar aandacht aan het stoppen van de vergoeding. Volgens een MS-patiënte in de studio moet het besluit per direct worden teruggedraaid. Zij heeft juist veel baat bij het middel, meldde zij. Met haar zijn er veel meer MS-patiënten die zweren bij het medicijn. Ook allerlei neurologen onderschrijven de effectiviteit.

Eggenhuizen: ,,Ik slik het nu één jaar en loop weer honderd meter met krukken. Ook krijg ik mijn voeten weer over de drempels. Ik loop beter en functioneer beter.’’ Hij vraagt zich vertwijfeld af hoe het verder moet als hij Fampyra niet meer betaald krijgt. ,,Ik ben bang dat ik weer terugval naar het oude, zodat ik weer slechter en minder ga lopen en functioneren.’’

Sharon Dijksma

Onder anderen PvdA-Tweede-Kamerlid Sharon Dijksma klimt namens de MS-patiënten op de barricade om het middel weer vergoed te krijgen. Voorzitter Jan van Amstel van MS Nederland roemt in een blog de werking van het medicijn: 'Het lopen gaat beter; de vermoeidheid is minder; je kunt weer transfers maken die ook met behulp van fysiotheapie niet mogelijk zijn; de balans verbetert; en soms is er ook sprake van een betere blaasfunctie. Ook melden de gebruikers verbeteringen in cognitie, depressie, slikken, visus, handcoördinatie en pijn.' 

Een deel van de gebruikers, onder wie Eggenhuizen, krijgt het middel overigens nog wel vergoed tot het einde van het jaar. Naar aanleiding van de vele verontruste reacties heeft farmaceut Biogen besloten het middel tot eind dit jaar kosteloos beschikbaar te stellen.

De Gelderlander gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement. Reacties van mensen die de nickname anonymous, anoniem of een variant daarop voeren, worden niet geplaatst.

In samenwerking met indebuurt Nijmegen

Nijmegen e.o.