Volledig scherm
Maxine, het dochtertje van Marjolein Broeren. © Paul Rapp

Ook Maxine had hersenstamkanker, net als Tijn

NIJMEGEN - Net als Tijn, van de nagellakactie, overleed de Nijmeegse Maxine aan hersenstamkanker. Haar moeder Marjolein Broeren schreef erover. In de hoop dat anderen er iets aan hebben.

Tijn kreeg landelijke bekendheid, het jongetje met hersenstamkanker dat een nagellakactie begon. Begin deze maand overleed hij. Maxine, het dochtertje van Marjolein Broeren uit Nijmegen, overkwam hetzelfde. Ze overleed 28 april vorig jaar. Veertien weken daarvoor kregen Marjolein en vader Jeroen het vreselijke nieuws dat ze ongeneeslijk ziek was. Haar moeder hield vanaf die dag een blog bij. ,,Om woorden te geven aan mijn gevoel.''

Oranje nageltjes

Ze had op Koningsdag oranje gelakte nageltjes, dat was bijna een jaar voor de befaamde nagellakactie van Tijn. Maxine vond het mooi. Een dag later overleed ze, 28 april 2016. Ze was net drie jaar geworden. Een paar maanden daarvoor, op 11 januari, kregen Marjolein en Jeroen, haar man, de diagnose te horen. 'Hersenstamkanker. En daar is niks aan te doen.' ,,Je krijgt op zo'n moment het doodvonnis van je kind. Terwijl we van tevoren hadden bedacht: we gaan ertegen vechten.''
Tegen wat, dat wisten ze voor die 11de januari nog niet. Maar Marjolein had al wel het vermoeden dat er iets ernstigs was met haar dochtertje.

Het meisje loensde, en ze viel vaak. Zo begon het. Maar, zegt Marjolein, daar zoek je niet meteen iets achter. Misschien moet ze een brilletje of een afplakpleister op haar oog. En vaak zei ze tegen haar dochtertje: 'Doe eens wat rustiger.' Want Maxine was een actief, vrolijk meisje. Een kind dat zich goed ontwikkelde: groei, motoriek, spraak, alles volgens het boekje. Precies zoals bij Amélie, haar drie jaar oudere zusje.

Niet goed

Quote

Ik zie iets vreemds aan haar, ze kan haar ogen niet naar rechts of links draaien. Dat is niet goed

Oogarts Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis

De huisarts verwees haar door naar de oogarts in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Die constateerde dat er meer aan de hand was. 'Ik zie iets vreemds aan haar, ze kan haar ogen niet naar rechts of links draaien. Dat is niet goed.'

Het zou het begin worden van onzekere weken. Van leven tussen hoop en vrees. Er drukte iets op de oogzenuw van Maxine. Was het een virus? Of was het iets anders? Marjolein: ,,De schrik slaat je om het hart. Dit is vast iets ernstigs, dacht ik meteen. Is het je angst als moeder dat je kind iets overkomt? Of is het je voorgevoel? Voor de kerst hadden we een spoedconsult bij de neuroloog. Die wilde een MRI-scan laten maken, dat kon drie weken later.

,,Het was kerstvakantie, we zijn met z'n vieren naar de Winterefteling geweest, want je probeert het leuk te maken. Terwijl je het gevoel hebt dat dit weleens de laatste keer zou kunnen zijn. Ik had al beelden dat we haar zouden verliezen. Een gevoel dat je probeert te ontkrachten: het hóeft niet zo te zijn. En als het ernstig is, zouden ze die MRI-scan toch wel veel eerder maken? Dat was het akeligste: het niet weten en vrezen. Ik belde de huisarts: hoeveel zorgen moet ik me maken? De dag erna kregen we een telefoontje. We konden 11 januari al terecht in het ziekenhuis, twee weken eerder dan gepland.''

Niet te opereren

Toen ging het snel. Een paar uur na het maken van de MRI-scan kwam de uitslag. 'Ik heb heel slecht nieuws', zei de neuroloog. 'Er zit een tumor op haar hersenstam. Dat is niet te opereren.'

Quote

Je ziet je kind dat nog hetzelfde blije kind is van die ochtend, dat lacht en springt - dat is zó onwerke­lijk

Marjolein Broeren

Marjolein gaat in gedachten terug naar dat moment. Haar dochtertje heeft hersenstamkanker. Drie tot zes maanden, dat is de tijd die ze nog heeft. 'Nu is het leven klaar', dacht Marjolein. 'Nu houdt het op.'

,,Je komt in een andere wereld terecht. Je ziet je kind dat nog hetzelfde blije kind is van die ochtend, dat lacht en springt - dat is zó onwerkelijk.''

Ze worden naar het Radboudumc verwezen, naar een gespecialiseerde kinderneuroloog en een team dat vooral ook psychische bijstand verleent. Ze kunnen Maxine diezelfde dag nog opnemen in het ziekenhuis. Hoewel haar gezin geweldig wordt opgevangen, wil Marjolein weg van het ziekenhuis. Naar huis. ,,En dan moet je het je ouders vertellen, je broer, vrienden. Dat is moeilijk. Want als je de woorden hardop uitspreekt, dan is het ook waar.''

Diezelfde avond begint Marjolein met haar blog. Om woorden te geven aan de vreselijkste emoties die je kunt hebben. Om te vertellen hoe het is, zodat anderen begrijpen waar ze doorheen moeten. Om orde te brengen in de chaos in haar hoofd. Greep te krijgen op haar eigen gevoelens.

Alles eruit halen wat erin zit, dat nemen Marjolein en Jeroen zich die avond voor.

Onmogelijke keuzes

Ze komen voor onmogelijke keuzes te staan. Willen ze een levensverlengende behandeling? Een behandeling van bestralingen om de tumor te laten slinken, zes weken lang, vijf dagen in de week. Onder volledige narcose. Met alle risico's en een ongewisse uitkomst. Willen ze dat?

Quote

Hoe jong ze ook was, we lieten Maxine de leiding nemen in haar eigen ziektepro­ces

Marjolein Broeren

,,Natuurlijk wil je je kind zo lang mogelijk bij je houden. Maar toen we hoorden wat die behandeling inhield en we zagen ons vrolijke, sprankelende kind voor ons, wisten we: dat moeten we haar niet aandoen. We willen in het nú zijn, genieten van elke dag. Van haar vriendjes en vriendinnetjes op het kinderdagverblijf. Hoe jong ze ook was, we lieten Maxine de leiding nemen in haar eigen ziekteproces. Deze ongebruikelijke keuze gaf haar de kans om, zonder tussenkomst van het ziekenhuis, nog intens te genieten van haar leven en samen met ons mooie en liefdevolle herinneringen te maken, ondanks het afschuwelijke gegeven van haar naderende afscheid.''

En zo is het gegaan. ,,We hadden toekomstdromen die niet gingen uitkomen. Maxine heeft ons geleerd in het nú te leven. Te leven bij de dag. 'Waar heb jij zin in? Dat gaan we doen.' Ze heeft ons bij de hand genomen, zodat wij haar konden begeleiden. Als je goed naar je kind kijkt, geeft zij aan wat goed voor haar is. Zo zei ze op een ochtend: 'Ik wil niet meer naar de kindjes.' Zo gaf ze aan dat ze niet meer naar het kinderdagverblijf wilde. Omdat ze niet meer mee kon komen, de tumor had toen al veel functies aangetast. Ze kon niet meer lopen, praatte moeilijk. Op het eind had ze ook moeite met eten, met slikken. Ik zag hoe een gezond kind moest inleveren. Ik gaf haar eten, legde haar in een badzitje, aan het eind werd ze weer een baby van drie.''

Zo bijzonder

Het ontroert Marjolein weer als ze terugdenkt aan die keer dat ze huilde en Maxine in haar badzitje haar handje op haar wang legde. Alsof ze wilde zeggen: 'Mama, het is zo goed.' ,,Zo bijzonder. Een kind dat zo wijs is geworden in dat proces.''

Volledig scherm
Maxine © Paul Rapp

Op Koningsdag ging Marjolein naar de vrijmarkt in het Goffertpark, om boekjes te kopen. Voorlezen, dat vond Maxine fijn. Ook kan je haar blij maken met een potje nagellak: die dag had ze oranje nageltjes. Diezelfde avond knuffelde ze Maxine, maar haar dochtertje wendde zich af. Alsof ze al wat afstand nam.

De andere ochtend bleek het mis te zijn. Maxine werd echt ziek, ze ging snel achteruit. Die middag namen Marjolein, Jeroen en Amélie bewust afscheid van hun dochtertje en zusje. ,,Zachtjes is ze weggevlogen, rustig ingeslapen'', zegt Marjolein. Gelukkig heeft ze niet hoeven lijden.

Altijd denkt ze aan Maxine. En toen ze Tijn zag op tv, er een nagellakactie begon voor Serious Request FM en ze zijn verhaal hoorde, voelde ze compassie met het jongetje. Toen hij een half jaar daarna een tweede actie begon om te vechten tegen hersenstamkanker, een ziekte die jaarlijks acht tot tien kinderen treft, was ze ook blij met de aandacht voor de ziekte.

Erkenning

Quote

Maxine heeft dit leven moeten geven, misschien moeten we meer beseffen dat we het leven moeten omarmen, met alles wat het brengt

Marjolein Broeren

,,Het was ook een erkenning voor Maxine. Hoewel ik het ook lastig vond. Omdat ik niks voor mijn kind had kunnen doen en wel geld kon geven om anderen die het in de toekomst krijgen, te helpen. Dat geeft een machteloos gevoel.''

Ook is er die beklemmende gedachte: stel dat ze nu een medicijn vinden tegen herstenstamkanker? Dan komt het te laat voor Maxine. En voor Tijn.

Marjolein beschrijft het ziekteproces en het afscheid van Maxine in haar boekje 'Verdriet komt in stukjes', een bundeling van de blogs die ze bijhield sinds die 11de januari 2016, toen ze hoorde dat haar dochtertje niet meer beter zou worden. In de hoop dat anderen er iets aan hebben. 

Het mooiste compliment kreeg ze van de oma van een vriendinnetje van Amélie, die er zo veel troost uit haalt, jaren na het overlijden van haar man. Marjolein vertelt haar verhaal graag, omdat ze gelooft dat lotgenoten enorm geholpen zijn met ervaringen van elkaar. En omdat ze graag wil laten zien dat leven in het nu je als gezin helpt om zo'n periode aan te kunnen.

Het verdriet om Maxine gaat ze niet uit de weg, dat laat ze toe. ,,Als ik dat doe, voelt ze heel dichtbij. En daarna is er weer lucht, licht. Het verdriet is er altijd, maar er kan steeds meer naast dat verdriet. Je moet door, ook voor Amélie. Vanaf het moment dat Maxine ziek was, waren we open en eerlijk tegen haar, maar je wil dat zij ook kind kan zijn. Maxine heeft dit leven moeten geven, misschien moeten we meer beseffen dat we het leven moeten omarmen, met alles wat het brengt.''

Het boekje 'Verdriet komt in stukjes' is online te koop via mijnbestseller.nl

Volledig scherm
Marjolein Broeren verloor dochtertje aan hersenstamkanker © Paul Rapp

In samenwerking met indebuurt Nijmegen

Nijmegen e.o.