Spel ‘Bloedstollend’ helpt om patiënt met bloedstollingsziekte beter te begrijpen

Aan bod komen onder meer risico’s die iemand loopt tijdens bepaalde werkzaamheden of (sport)activiteiten. Deelnemers krijgen inzicht in hoe een hemofiliepatiënt zijn dag het beste kan indelen. Ook is er aandacht voor de noodzaak van zorgvuldig gebruik van medicatie.

Nederland telt zo’n 1600 hemofiliepatiënten. Bij hen stolt het bloed niet voldoende door een tekort of het ontbreken van een stollingsfactor. Bij een (inwendige) verwonding blijft een hemofiliepatiënt langer bloeden. Mede-spelbedenker Barend Heeren: ,,Een hemofiliepatiënt moet gemiddeld om de twee dagen een stollingsmedicijn spuiten. Naarmate de uren vorderen, stijgt het risico op een gevaarlijke bloeding. Zodoende moet een hemofiliepatiënt zich altijd bewust zijn van hoeveel risico hij op een bepaald moment van een dag kan nemen bij bijvoorbeeld werken of spelen op het schoolplein. Dilemma’s die dit oplevert, hebben we met het spel proberen inzichtelijk te maken.”

Er zijn twee soorten spelen gemaakt: het bordspel Bloedstollend en de online-game Hemo Control. Die worden dinsdag uitgereikt op het jaarlijkse symposium van het behandelcentrum, deze keer in concertgebouw De Vereeniging in Nijmegen. Het eerste bordspel wordt overhandigd aan Joyce van Steenbergen, moeder van een zoon met hemofilie. Zij is een van de initiatiefnemers. Patiënt Jan Willem de la Porte, patron van de World Federation of Haemophilia, neemt als eerste de digitale versie in ontvangst. Voor anderen is dezeapp beschikbaar via de app-store.

Ook scholen krijgen het spel, zodat leerlingen met hemofilie dit kunnen spelen met klasgenoten. De digitale variant biedt naast het spelelement een leerfunctie voor behandelaars. Die krijgen dankzij de acties en reacties van patiënten, familie en zorgverleners inzichten om de huidige behandeling verder te verbeteren. Heeren: ,,Je kunt zien hoeveel risico’s iemand neemt in bepaalde situaties. Zijn er mogelijkheden om de toediening van antistolling anders te verdelen over de week, zodanig dat een patiënt zich meer senang voelt? Met grote aantallen spelers kunnen we lering trekken uit de cijfers die het gamen oplevert.”

Onderwerp van het symposium in Nijmegen is nieuwe behandelmethoden rondom bloedingsziekten, onder meer gentherapie. Ook het leven van een patiënt met bloedingsziekte wordt besproken. Het symposium wordt bezocht door ruim 150 deelnemers uit binnen- en buitenland.