Wesley en Lize zamelen geld in voor ongeneeslijk zieke Evi (6): ‘Genieten zolang het nog kan’

Achter de vrolijke glimlach van Evi gaat een hoop ellende schuil. Het meisje heeft een stofwisselingsziekte, CLN type 2. ,,Dat houdt in dat ze epilepsie heeft’’, legt broer Wesley van Bekkum (16) uit. En niet alleen dat. Haar ontwikkelingsleeftijd is elf maanden, haar spieren vallen langzaam uit waardoor ze na een paar stappen lopen simpelweg omvalt. 

,,Ze krijgt sondevoeding, kan niet praten en wordt langzaamaan blind.’’ Ze ziet steeds meer in tunnelvisie, maar ook dát zal op den duur verdwijnen. Evi’s levensverwachting is 8 tot 12 jaar.

Dat er iets mis was met Evi ontdekte het gezin zo’n drie jaar geleden. ,,Mijn ouders waren in de parkeergarage van de Jumbo’’, memoreert Wesley. ,,Ze reden net naar binnen, mijn moeder keek naar achteren en ineens zat Evi helemaal paars achterin de auto.’’ Onderzoek bracht de stofwisselingsziekte aan het licht.